November 2007:

Am 23.11.07 um 10.57 Uhr begann Jolinas Kampf. Jolina war ein sehr unreifes Frühchen atmete nicht, musste deshalb gleich intubiert werden.
Ihre kleine schwache Lunge machte die Beatmung leider sehr schlecht mit, so dass sich ein Pneumothorax entwickelte, sie bekam aus beiden Lungen eine Drainage und musste deshalb auch sediert werden. Nach 4Tagen musste sie dann alleine weiterkämpfen weil ihr Bruder Tim verstarb.
Wir wussten nicht wie es weitergeht Jolina war auf sehr niedrigem Niveau stabil ihr Blutdruck schwankte stark, sie hatte Abfälle sobald man irgendetwas an ihr machte. Wir konnten nur da sein und warten.


Jolina ist 1 Woche alt


Dezember 2007:

Jolina hatte am ganzen Körper Wassereinlagerungen.
Sie bekam eine sehr starke Hirnblutung. Wir wussten nicht ob sie aufhört und was alles zerstört wird. Wir hatten ein sehr langes Gespräch mit unserem Oberarzt und wurden auf das Schlimmste vorbereitet. Wieder wurde uns deutlich gemacht, dass wir im Moment jeden Tag hoffen und bangen müssen, auch darauf dass Jolina vielleicht nie ein normales Leben führen könnte und mit schwersten Behinderungen zu rechnen war. Wir wurden dann gefragt wie es weiter gehen soll, wie wir dazu stehen. Natürlich wollten wir dass die Ärtze alles menschenmögliche für sie tun. Einzig und allein - und da waren wir uns alle einig - sie sollte nicht wiederbelebt werden, falls ihr Herz aufhören sollte zu schlagen.
Am 5.12. war dann Tims Beerdigung und danach wurde es schlagartig anders. Tim war angekommen, er hatte nun Zeit sich um seine Schwester zu kümmern. Unser kleines ENGELCHEN!!
Jolinas Kreislauf begann sich zu stabilisieren, die Wassereinlagerungen gingen zurück und es konnte mit dem Nahrungsaufbau begonnen werden.
Am 8.12 öffnete sie zum ersten Mal ihre Augen.
Am 13.12 saugt sie zum ersten Mal an Mamas Finger.
Am 17.12 darf Jolina zum ersten Mal mit Mama kuscheln. Ein wundervolles Gefühl!
Leider wurde Jolinas Kopf ziemlich schnell sehr groß, es bildete sich ein Hydrocephalus (Wasserkopf). Jolina musste täglich punktiert werden.
Das tat ihr irgendwie nicht so gut, denn damit begann sie auch zu krampfen (Luminal wurde eingestellt).
Am 23.12. hatte sie dann die 1000g Marke geknackt.
Am 24.12. bekam der Papa das schönste Weihnachtsgeschenk: Känguruen mit Jolina.
Am 27.12. war die erste OP und Jolina bekam eine externe Ableitung aus dem Kopf. Der Plan war, dass der Liquor selbständig ablaufen sollte. Es stellte sich aber ziemlich bald heraus, dass das so nicht funktioniert. So dass diese schon nach ein paar Tagen wieder gezogen werden musste und weiterhin punktiert wurde.


Meine ersten Socken!


Der Mini Schnuller ist viel zu groß


Känguruen mit Mama und Papa ist sooo schön


Meine erste OP




Januar 2008:

Jolina bekommt zum ersten Mal Muttermilch. Leider hat sie die gar nicht vertragen, sie bekam dadurch einen starken Blähbauch, hatte Schmerzen so dass die Ärzte nach 6Tagen beschlossen, diese wieder abzusetzen.
Ihre erste Infektion musste sie auch durchleben, die aber ziemlich schnell wieder im Griff war.
Am 7.01. war der große Tag für Jolina, denn sie wird EXTUBIERT und macht sich prima mit CPAP. Nach sechseinhalb Wochen darf Jolina zum ersten Mal alleine atmen. Nach 2 Tagen darf sie zum ersten Mal mit Sauerstoffbrille, angezogen mit Strampler zu Mama und Papa auf den Arm. Wie ein richtiges kleines Baby mit 1500g und 40cm.
Am 14.01. dann die 2.OP. Jolina bekommt ihr Rickham Reservoir, sie hat sich sehr schnell von der Op erholt. Wir sind ja soo stolz. Jetzt wurde sie täglich übers Reservoir punktiert.
Am 18.01. hat Jolina zum ersten Mal 10g aus der Flasche getrunken, das hätte niemand gedacht und alle haben gestaunt.
Sie durfte jetzt auch in ein Wärmebett umziehen.
Leider begann jetzt auch das Problem mit den Apnoen. Jolina hörte immer wieder auf zu atmen und konnte zum Teil sehr schwer stimuliert werden. Das war eine sehr harte Zeit, Jolina war regelmäßig blau und musste sogar gelegentlich bebeutelt werden. Es wurde ein AEEG gemacht und das Luminal musste erhöht werden, weil vermutet wurde, dass die Apnoen mit Krämpfen zusammenhängen. Ab da war Jolina sehr müde und hat fast nur geschlafen, außer wenn sie von Mama und Papa gewaschen, eingecremt und umgezogen wurde.


Hi Dad, das ist mein erster Strampler Gr. 40


Give me five!


"Die haben mir ein Rickham eingesetzt!"


Februar 2008:

Jolina trinkt alle Flaschen selber, die Magensonde ist weg. Die kleine Madam wiegt schon 1900g.
8.02.: Wieder hatten wir Angst wir würden sie verlieren. Jolina hatte sehr viele Apnoen, musste zum Teil bebeutelt werden, hat stark gekrampft. Irgendwann gings ihr dann so schlecht dass sie intubiert werden musste. Sie wurde voll beatmet, machte selber gar nichts mehr. Keiner wusste was los war???
Am darauf folgenden Tag bekam sie Fieber, eine schwere Infektion: Lungenentzündung. Ihr gings sehr schlecht und Antibiotika wurden angesetzt, was leider die ersten Tage nichts brachte, bis die Ärzte ein Stärkeres verabreichten. Die Beatmungssituation war sehr schwierig, Jolina musste sehr viel abgesaugt werden. Als es ihr dann langsam besser ging musste sie sediert werden, weil sie den Tubus nicht mehr akzeptierte.
Irgendwann, ein paar Tage später, hat sie es dann irgendwie geschafft sich selbst zu extubieren. Obwohl sie es kaum schaffte zu atmen und die Ärzte schon wieder fast dabei waren sie zu reintubieren, hat sie ihren Kopf durchgesetzt und hat tapfer weitergeatmet. Das Röntgenbild der Lunge zeigte, dass sie nur zu 60% funktionstüchtig war und keiner konnte glauben dass ein Kind mit so einer Lunge ohne Unterstützung atmet, aber Jolina hats mal wieder allen gezeigt.
23.02.: Jolina geht es wieder viel besser, sie ist jetzt 3Monate alt und 2500g schwer. Zum ersten Mal wurde von den Ärzten das Wort Entlassung ausgesprochen.


Wenn man bei Papa schön trinkt, bekommt man so schöne dicke Backen...




März 2008:

Am 4.3. war es dann endlich so weit, Jolina bekam ihren Shunt. Die 3.OP! Jolina hat alles gut überstanden und sich sehr schnell erholt. Jetzt kann es sich nur noch um Tage handeln bist Jolina endlich nach Hause darf.
Am 5.3. dann der Schock! Jolinas Augen haben sich verschlechtert (wir wussten gar nicht, dass es überhaupt Probleme gab. Der Augenarzt stellte eine ROP2+ fest und hat uns nach München überwiesen.
7.3.: Jolinas errechneter GEBURTSTERMIN. 2970g und 50cm.
8.3.: UKG: Rechtsherzvergrößerung, Loch in Herzscheidewand.
10.3.: Transport nach München ins Haunersche Kinderspital. Dort stellte der Augenarzt dann ROP3+ fest und Jolina wurde dann gleich am nächsten Tag gelasert. 4.OP! Wieder mal hat sich unsere kleine Kampfsau (so wird Jolina liebevoll von ihrem Papa genannt), sehr schnell erholt. Sie sah zwar die nächsten Tage eher aus wie ein Frosch, aber es ging ihr eigentlich ganz gut. Mama wohnte in der Zeit im Projekt Omnibus, eine ganz tolle Einrichtung für Mütter kranker Kinder, direkt neben der Klinik.
In München durfte Jolina zum ersten Mal richtig baden, das war schön.
Auch begannen wir dort mit einer homöopathischen Begleittherapie, die wir noch heute fortführen.
Am 22.3. war der Rücktransport nach Kempten, in einem viel zu kleinen Inkubator. Phuu war das ein Streß, aber egal: Endlich „Zuhause“.
Am 24.3. zog Mama mit in Kempten im Krankenhaus ein und versorgte Jolina Tag und Nacht.
AM 28.3 WAR ES DANN ENDLICH SOWEIT: JOLINA DARF NACHHAUSE mit 3610g und 51cm!
Ausgestattet mit einigen Medikamenten, Sauerstoff und Monitor machten wir uns voller Glück auf den Weg nach Trauchgau.
Die ersten Tage waren wie ein Traum voller Glück. Jolina war ein total liebes unkompliziertes Baby und wir sind endlich alle 3 zusammen.
Und wir konnten endlich alle zusammen Tim besuchen.


Nach meiner Shunt- OP


Jetzt bin ich in München


Heute fahren wir heim


Endlich daheim