Februar 2012

Hallo Ihr Lieben

Wie sagt man so schön? Neues Jahr neues Glück!  Das Jahr 2012 hat für uns ganz gut begonnen. Bis jetzt keine  Kreislauf-Attacken mehr und gesundheitlich sind wir auch zufrieden. Jolina ist momentan sehr ausgeglichen und geht super gern in den Kindergarten. Wir haben jetzt sogar ne halbe Stunde verlängert und sie packt es super.

Wir waren auch wieder mal in der Augenklinik in München, worauf Jolina gar keinen Bock hatte. Aber irgendwie haben wir es dann doch geschafft ihre Sehstärke zu messen. Ihre Augen haben sich diesmal gottseidank nicht verschlechtert, aber es ist deutlich zu sehen dass ihre Sehnerven abgestumpft sind. Wir haben auch wieder mal über die Schiel-OP gesprochen und uns dazu entschieden, diese im Herbst machen zu lassen. Es kann sein, dass sich das räumliche Sehen dadurch verbessert.

Der Stehständer ist nun auch endlich da und es gefällt ihr echt gut darin. Das Anschnallen ist zwar nicht so ihre Sache, aber sie zeigt schon wie groß sie da drin ist. Jolinas Pflegebett ist auch schon im Anflug.

 
Mein kleiner Schatz Tamino


Hallo, ich bin die Schnee-Maus


Zum ersten Mal im Schnee!!!

 
Seht her, ich kann stehen


Und soooo groß bin ich


Mein neues Bett :-)


Kleiner Clown

Hallo Freunde

Ich muss euch was ganz tolles erzählen! Wir haben eine riesengroße Überraschung von Mamas Freunden bekommen. Am 25.Februar wird für mich ein Spendentag veranstaltet.  Unsere Freunde wissen, dass Papa und Mama bald ein Badezimmer und ein großes Kinderzimmer behindertengerecht für mich bauen wollen und einen Aufzug soll ich auch bekommen. Mama muss immer so schnaufen wenn sie mit mir die Treppe (2.Stock) hoch geht und da ich immer schwerer werde, muss da eine Lösung her.  Es kommt sogar ein Artikel in die Zeitung, ich bin schon ganz aufgeregt und freu mich auf den Tag.

März 2012

Jolina sagt Danke!!!!!!!!!!!!!!

Wir sind absolut sprachlos, überwältigt und gerührt, was dieser Spendentag ausgelöst hat.

Wir hätten niemals damit gerechnet, dass die Anteilnahme so groß ist.

Wir würden uns eigentlich gerne bei jedem persönlich bedanken. Da dies leider nicht möglich ist, hoffen wir dass ihr da draußen das alle lest!

Danke Danke Danke Danke Danke Danke Danke Danke Danke Danke Danke Danke Danke


Mai 2012

Hallo ihr Lieben
Wir haben gar keine Zeit mehr zum Schreiben, weil wir so viel draußen sind. Das Wetter ist herrlich. Endlich haben wir auch die Erkältungsphase überstanden. Tamino und ich sind jetzt schon 4 Wochen gesund und wollen das auch bleiben. Meine Mama wollte von der Krankenkasse einen neuen Rehabuggy für mich haben, weils mir im Zwillingswagen wirklich langsam zu ungemütlich wird. Bin jetzt schon 99,5cm groß und wiege 13,9kg. Leider bezahlt uns die Krankenkasse den Kangoo nicht und selber kaufen ist zu teuer (4500€). Aber Mama hatte eine gute Idee. Sie hat nen Jogger aus Amerika gekauft, da hab ich mind. noch ein Jahr Platz und der ist echt gemütlich. Und auch die ganzen Schotterwege machen mir in dem Wagen nichts aus. Nächstes Jahr versuchen wir dann nochmal den Wagen zu bekommen. Gestern waren wir wieder mal im SPZ und beim Röntgen meiner Hüften. Mama hat gesagt sie hat a bisserl Bauchweh was da raus kommt. Wir bekommen in 2-3 Wochen einen Brief. Heute hab ich neue Orthesen bekommen. Die sind toll, schauen spitze aus und sind super bequem. Ich krieg auch noch Schuhe dazu, die sind aber leider noch nicht da. Zum schlafen soll ich bald auch solche Dinger bekommen, aber das muss ich mir erst noch überlegen ob ich die will!! Ich bin grad manchmal ziemlich genervt und muss oft schimpfen wenn Mama immer so blöde Geräusche macht die ich nicht hören will. Auch das ständige Füttern und Löffeln nervt echt, ich versuche dann immer meine Haare vors Gesicht zu ziehn und mit meinen Händen den Löffel weg zu schieben. Wenn gar nichts mehr hilft dann zwick ich oder hau ich, aber irgendwie hört trotzdem keiner drauf was ich will. Ich versteh nicht warum ich ständig essen und trinken muss??? Mama und Papa planen gerade einen Bau , ich hab gehört, dass sie mir einen Aufzug bauen wollen, weil sie mich nicht immer die Treppe hoch tragen wollen. Es waren schon ganz viele Leute da, die ihre Geschichten zum Aufzug erzählt haben. Habs noch nicht ganz verstanden warums so eilig ist, der Aufzug soll noch vor September eingebaut werden, ich glaube wir bekommen dann Besuch von einem Baby. Weiß auch nicht so wirklich was die meinen, alle schauen immer Mamas dicken Bauch an und freuen sich. Ich jedenfalls versteh nicht was da los ist. Der Kindergarten ist immer noch toll!!!! Es macht mir unglaublich viel Spaß, vor allem wenn ich mit den Mädels in der Puppenecke spielen kann. Jetzt darf ich auch schon fast so lange wie die andern bleiben, aber dann bin ich schon müde und geh dann gleich nach dem Mittagessen um 12 Uhr ins Bett. So das wars dann erst mal wieder von mir.
Bis bald Jolina




Kuckuck



Mein neuer Jogger Dreamer


Juli 2012

Noch immer sind die Planungen mit der Aufzugsanlage am Laufen. Anträge müssen genehmigt werden, Stiftungen müssen unsere Anträge bearbeiten um uns HOFFENTLICH unterstützen zu können und wir müssen lernen sehr viel Geduld zu haben. Jolina geht’s momentan sehr gut, sie macht gerade wieder einen Schub. Zum einen hat sie den Fernseher entdeckt, wo sie sich gern mal 2-3Minuten davor setzt und wirklich rein schaut, wenn Tamino seine Lieblingssendung, Kikaninchen schaut. Zum anderen fängt sie an, immer mehr nachzuplappern. Unsere Sprache ist ihr wohl zu schwierig, aber die von Tamino kann sie schon ganz gut. Leider kam beim Hüftröntgen im Mai kein besonders schönes Ergebnis heraus. Die Hüfte hat sich deutlich verschlechtert. Die Hüftknochen sind schon 3/4 aus der Hüftpfanne draußen. Das kommt daher, weil Jolina immer im Zwischenfersensitz am Boden hockt, weil sie nicht steht und geht und durch die Spastik in ihren Beinen. Jetzt ist es wichtig zu schauen, dass die Hüfte nicht ganz luxiert. Deshalb müssen wir darauf achten, dass sie die Beine so oft wie möglich auseinander bringt. Im Stehständer steht sie in Abduktion, dann haben wir einen Hochstuhl mit Keil zwischen den Beinen, das Rollbrett wie auf dem Foto zu sehen und eine Swashorthese. All dies hilft hoffentlich damit es nicht schlimmer wird. Wir waren auch beim Reiten, aber Jolina fällt es sehr schwer auf dem Pferd zu sitzen, weil sie ihre Beine schon gar nicht mehr auseinander bringt. Bei der Kinderorthopädiesprechstunde wurde uns der Vorschlag gemacht, ihr Botox zu spritzen. Botox ist ein Nervengift, welches gerade bei starker Spastik oft angewandt wird, es soll die Muskeln lähmen, damit die Beine sich etwas entspannen. Die Wirkung ist von Fall zu Fall unterschiedlich, lässt aber im Regelfall nach 3 Monaten nach. Das müssen wir uns aber erst noch gründlich überlegen und warten im Moment eh noch auf einen Beratungstermin.



Mein neuer Stuhl


Meine Swashorthese


Mit dem Rollbrett bin ich richtig schnell



Den Kaindl-Wagen hat Opa für mich gebaut


Auf Jolina. Prost!

August 2012

Hier wieder mal kurze Neuigkeiten:
Unser tapferes Mäuschen hat wieder mal eine kleine Hürde in ihrem Leben überwunden. Die Schiel-OP wurde am 29.08.12 im Klinikum Rechts der Isar erfolgreich durchgeführt. Seht selbst  das Ergebnis:


1 Tag vor der OP


am Tag nach der OP


3 Tage nach OP

September 2012

So, jetzt muss ich heute endlich mal selber schreiben, weil meine Mama einfach keine Zeit hat. Es gibt doch so viel neues zu berichten…… wo fang ich an…….
Am 24.9. bin ich wieder große Schwester geworden. Ich hab eine kleine Schwester bekommen, sie heißt Romana und wisst ihr was, es ist total lustig wenn sie quietscht. Man sieht und hört sie eigentlich kaum, dafür Tamino umso mehr. Der musste die letzten Tage sehr viel weinen, aber es war auch einiges los hier.
Mir gings auch nicht gut. Ich war am 26.9. mit Papa bei Mama und Romana im Krankenhaus und es war echt toll, aber abends als wir zuhause waren, hatte ich wieder große Kreislaufprobleme und erbrechen musste ich auch ganz viel. Es fing um 19Uhr an, nach ner Stunde wurde es dann ein bisschen besser und Papa hat mich ins Bett gebracht. Ich bin dann gleich eingeschlafen. Bis 22Uhr konnte ich gut schlafen, dann musste ich aber schrecklich weinen und wieder erbrechen, ich war auch ganz nassgeschwitzt und Papa sagte kreidebleich und apathisch, dann weiß ich ehrlich gesagt nicht mehr viel. Papa hat wohl ganz oft mit Mama telefoniert und weils mir dann um 24Uhr noch nicht besser ging, kam der Notarzt und ich bin mit dem Krankenwagen und Papa zusammen nach Kempten ins Krankenhaus gefahren. Dort sind wir dann so gegen 3Uhr angekommen und Mama hat schon auf der Kinderintensivstation gewartet. Es wurde dann gleich ein CT vom Kopf gemacht, welches aber schwer zu beurteilen war. Ich wurde dann am Monitor angeschlossen, bekam Infusionen und war so froh als ich endlich schlafen durfte. Morgens um 6Uhr hab ich das letzte mal erbrochen und dann den ganzen Donnerstag und Freitagnacht durchgeschlafen. Am Freitagmorgen war ich dann ausgeschlafen und musste mich erst mal von den ganzen Kabeln und Schläuchen befreien. Dann bekam ich auch endlich meinen Brei und alles war wieder gut. Wieder mal weiß niemand was das war, vielleicht der Stress, vielleicht weil ich am Mittwoch so wenig getrunken hab oder vielleicht doch ein Infekt. Egal Hauptsache es geht mir wieder gut Oder ;-) ? Ich bin dann mit Papa am Freitag nach Hause. Mama und Romana sind am Samstag heim gekommen.
Dann ist noch einiges los hier, was mir aber gar nicht gefällt, weil es hier sooo laut ist. Aber Mama und Papa sind sehr froh nach langem Warten wurde nun endlich mit dem Umbau für meinen neuen Aufzug begonnen. Wisst ihr, dafür haben wir ganz viel Geld gesammelt und gespendet bekommen weil der so teuer ist. DANKE NOCHMAL!!! Ich bin jetzt umgezogen, ich wohne jetzt in Taminos Zimmer weil mein Zimmer Baustelle ist. Ich kann nur in meinem Bett im Dunkeln und alleine schlafen, deshalb hat Papa das Bett abgebaut und in Taminos Zimmer wieder aufgebaut. Tamino darf jetzt bei Mama, Papa und Romana schlafen. Wir hoffen alle, dass wir ganz bald wieder umziehen können, aber es dauert wohl schon noch eine ganze Weile.
So das war’s jetzt erst mal wieder.

Bis bald eure Jolina




Unsere Schmusekater


Mmmhh, lecker Pferd


Romana 24.09.2012, 10:12 Uhr, 3220g, 49cm


Ich geh jetzt mal nach Hause


...erst mal ausschlafen

Dezember 12

5Jahre…………
eine lange Zeit………… mit vielen Höhen und Tiefen………

HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH ZUM GEBURTSTAG!! WIR HABEN DICH LIEB!!

Es ist einfach immer was los bei uns und Langeweile ist ein Fremdwort. Hier hat sich eigentlich alles recht gut eingelebt. Zum Glück wechseln sich die Kiddies mit krank und knatschig sein immer ab. Jolina findet ihre kleine Schwester ganz toll und sagt immer Baby oder Mana. Sie macht sprachlich gerade große Fortschritte und plappert sehr viel nach. Und wir sind uns sicher, dass sie sehr viel versteht. Tamino befindet sich gerade mitten in der Trotzphase und die Beiden verstehen sich im Moment nicht ganz so gut. Jolina will alles haben was Tamino hat und er möchte sie mit gar nichts spielen lassen. Wenn sie zusammen sind geht’s nicht, aber wehe einer ist nicht da……. Geschwisterliebe….Warum solls uns anders gehen als allen anderen…
Im SPZ waren wir auch wieder, was aber eher weniger erfreulich war. Die neuen Röntgenaufnahmen der Hüfte zeigten, dass sie sich wieder verschlechtert hat: Beidseits 70% luxiert. Deshalb haben wir uns entschieden, im Januar mit der Botox Therapie zu beginnen. Jolina wiegt nun 16kg und ist 1,05m groß!!!
Ihren Geburtstag am 23.11. haben wir dieses Jahr ganz ruhig angehen lassen. Es war eigentlich ein sehr schöner Tag und Jolina war super drauf. Wir hatten das Gefühl, dass sie ganz genau wusste dass es ihr Tag war. Für Tim haben wir natürlich auch wieder 4 Luftballons in den Himmel fliegen lassen. Am Abend bekamen dann Jolina und Tamino Fieber. Jolina bekam bevor sie ins Bett ging ein Zäpfchen und hat dann zwar unruhig aber doch recht gut geschlafen. Um 5Uhr ist sie dann aufgewacht, hat erbrochen und angefangen zu krampfen. Dann wieder das volle Programm mit Notarzt, Krankenwagen und Intensivstation. Jolina bekam wieder sehr viele Medikamente, um den Krampf zu durchbrechen. Sie war 5 Tage lang total abgeschossen, ist aber heute Gottseidank wieder die Alte. Wir haben demnächst einen Termin im Krankenhaus mit EEG, MRT und einem Gespräch bei dem wir gemeinsam überlegen, wie man mit diesen Krisensituationen besser umgehen kann.
Unseren Aufzug haben wir noch immer nicht. Es geht so ziemlich alles schief, was schief gehen kann! Aber irgendwann werden auch wir mit unserer Baustelle fertig und Jolina darf endlich Aufzug fahren.


Jolina pfeifft :-)


hier sitzen 5 Jahre


Für Dich mein lieber Tim






Dieser Bademantel gehört mir!




Puuuuuuuuuuuust


Opa, Papa und Tamino bauen mein neues Zimmer


Ja, diese kleine Hummel ist Romana

Seht her, wie Jolina läuft:  :-)

http://www.myvideo.de/watch/8891999

Das schönste Weihnachtsgeschenk, das man sich vorstellen kann...