Ab Dezember 2010 findet ihr hier immer die neusten Neuigkeiten.

Mein Bruder Tamino


Hey Leute, bin gerade frisch geschlüpft: Kempten, 16.12.2010 um 20:24 Uhr mit 3340g und einer Länge von 51cm



So, nun bin ich große Schwester...


... und ich der kleine Bruder


19.01.2011

Hallo Ihr Lieben
Diesmal möchte ich, Jolina, selber berichten was bei uns in der letzten Zeit so los war. Wie ihr bestimmt schon alle mitbekommen habt, bin ich jetzt ja große Schwester. Wo der Tamino her gekommen ist, weiß ich nicht und was die alle haben, seit er da ist, versteh ich auch nicht.
Jetzt muss ich euch erst mal erzählen wie das war. Erst wurde meine Mama immer dicker und dicker, sie wollte mich dann nicht mehr tragen und auch nicht mehr so viel mit mir spielen. Spazieren ging auch immer öfter die Oma mit mir. Ja und dann war meine Mama auf einmal weg. Meine Oma und mein Opa erzählten mir, dass jetzt mein Bruder zur Welt kommt. Keine Ahnung habs nicht verstanden, der Papa war dann auch noch längere Zeit weg und alle haben sich gefreut und waren aufgeregt. Wir sind dann auch zu Mama und Tamino ins Krankenhaus gefahren, dahin wo eigentlich ich sonst immer bin. Das fand ich aber echt blöd, außerdem war die Mama ganz komisch und ich durfte gar nicht mehr auf ihr rumhüpfen. Ich wollte dann nicht mehr zu Mama ins Krankenhaus, ich wartete lieber bis sie wieder heim kam. Nach 5 Tagen war es dann endlich so weit. Papa fuhr ins Krankenhaus und hat Mama und Tamino abgeholt, ich hab mich sooo gefreut.
Als die beiden dann daheim waren, hat mir das erst mal gar nicht gefallen. Alles war auf einmal anders, ich kannte meine Mama so gar nicht. Sie war zwar da, hat aber nicht mit mir gespielt und mich nicht gefüttert und ausm Bett geholt, einfach doof!! Ich habs dann allen gezeigt, dass mir das nicht gefallen hat und musste viel weinen, weil ich das Gefühl hatte, dass mich keiner versteht. Dass ich abends nicht ins Bett wollte, konnte auch keiner verstehen. Schließlich hab ich ja nicht gewusst ob die Mama am nächsten Tag noch da ist. Ich musste jeden Abend ganz lange und feste weinen und wurde richtig sauer, weil mich keiner verstanden hat.
Jetzt ist Tamino schon über einen Monat alt und so langsam glaub ich auch, dass die Mama da bleibt und ich wieder schlafen kann (meistens wenigstens). Manchmal find ichs nur immer noch doof, der kleine Moppel will den ganzen Tag essen und immer dann wenn ich zu Mama will oder gefüttert werden will, hängt er an ihr. Wird Zeit dass er groß wird ;-)
Bis bald,
eure Jolina

13.02.2011

Nun sind fast 2 Monate vergangen. Tamino entwickelt sich zu einem recht properen kleinen Mann und ist recht unkompliziert. Unsere Tage laufen mittlerweile eigentlich auch sehr gut ab. Für Jolina sind nun sehr schwere Wochen vorbei. Es war am Anfang sicherlich die Umstellung mit der sie nicht klargekommen ist, mittlerweile hat sie aber glaub verstanden dass Tamino zu uns gehört und dass Mama und Papa auch immer noch für sie da sind. Dennoch waren auch die letzen Wochen nicht wirklich einfach, Jolina würde gern raus aus ihrer Haut, möchte mehr als sie kann und weiß nicht wohin mit ihrer ganzen Energie. Zum Teil steht sie wie unter Strom und wirkt richtig aggressiv. Sie hat die letze Zeit sehr viel geweint und sich auf den Kopf geschlagen(was ihr natürlich sehr weh tut). Mit dem Schlafen war es natürlich auch sehr schwierig. Außerdem ist sie wahnsinnig empfindlich auf bestimmte Geräusche z.B. Abfalleimer aufmachen, Kühlschrank öffnen, Katzenfutter aus der Dose tun oder Katzenklo reinigen, sie fängt bei diesen Geräuschen wahnsinnig zu weinen an und wenns nicht gleich aufhört haut sie sich. Die letzten beiden Wochen scheint sich alles etwas zu beruhigen, Jolina wirkt entspannter und schläft auch wieder besser (meistens).
Sie macht gerade auch wieder große Fortschritte. Ihre Versuche zu krabbeln werden immer mehr und sie möchte am liebsten hoch auf die Beine. Sie zieht sich auch schon oft am Sofa hoch und versucht zu stehen, nur leider klappt das gar nicht weil sie ihre Füße so verdreht dass diese sie nicht tragen können und die Kraft in den Unterschenkeln fehlt ihr auch. Oder sie sucht sich Personen an denen sie hochklettern kann, leider ist Jolina sehr sehr grob und zieht immer noch an den Haaren (jegliche Versuche ihr das abzugewöhnen scheiterten). Wenn man sie dann wieder auf den Boden legt, ist sie natürlich immer sehr gefrustet. Sie sitzt mittlerweile auch im Zwischenfersensitz ohne sich mit den Händen abzustützen. Wenn man sie auffordert etwas zu erzählen, babbelt sie ohne Punkt und Komma in ihrer Sprache (leider noch unverständlich). Sie kann auch ganz schön singen (summen). Wenn wir mit dem Kinderwagen unterwegs sind, ist sie immer total entspannt und singt Tamino was vor. Das Essen muss leider immer noch püriert sein, aber ab und zu dürfen auch mal Stückchen dabei sein. Da hat sich noch nicht sehr viel getan, trinken kann sie nach wie vor nicht, sie bekommt die Flüssigkeit angedickt gelöffelt. Sie hat auch keinerlei Interesse irgendwas selbst zu Essen( z.B. Kekse) oder zu Trinken.
Ja und an dem leidigen Brillenproblem hat sich leider immer noch nichts geändert. Sie toleriert weder Brille noch abkleben. Wenn man sie ganz fest ablenkt und erst mal die Hände festhält und massiert, kann es sein dass sie die Brille für 2 Minuten vergisst. Wir waren jetzt in einer anderen Augenklinik und auch dort wurden uns wieder Kontaktlinsen empfohlen, mal sehen ob wir das nochmal in Angriff nehmen.
Je älter Jolina wird, desto deutlicher spüren wir, dass sie ein besonderes Kind ist und bleibt.


01.04.2011

Hallo Ihr Lieben

Heute schreib ich mal wieder selber, weil die Mama einfach keine Zeit hat.
Es geht uns sehr gut. Mama sagt immer wir sind ganz lieb. Und es hat sich alles super eingespielt. Tamino ist schon bald so schwer wie ich. Mittlerweile hab ich meinen Bruder ganz arg lieb und er mich glaub auch. Er lacht mich immer an wenn er mich sieht. Manchmal unterhalten wir uns auch in unserer Geheimsprache. Ich mag gar nicht mehr wirklich robben, bin ganz viel auf den Knien unterwegs. Die sagen immer alle, dass ich hüpfe wie ein Hase. Sogar draußen im Garten macht das jetzt Spaß und ich krabble durch die Wiese. Am liebsten möchte ich überall aufstehn, ich zieh mich dann immer hoch aber meine Füße wollen nicht so wie ich. Jetzt hab ich bloß leider schon das dritte mal ein blaues Kinn. Irgendwie passieren mir immer so dumme Sachen. Wenn ich ausgeschlafen bin geht alles besser und vor allem muss ich mich dann nicht immer so ärgern. Leider kann ich nicht immer so gut schlafen, aber schon wieder viel besser wie Anfang des Jahres. Am Sonntag war Taminos Taufe und meine Eltern waren stolz wie Oskar, weil wir so brav waren.




Am 03.April gings erst langsam im Kinderwagen durch die Sonne...


... und später im Fahrradanhänger wie der Wind


12.04.2011

9.5.11

Es gibt einige Neuigkeiten, die wir heute berichten wollen. Ab September wird Jolina in den Kindergarten gehen. Im Nachbarort in eine Integrativgruppe. Unsere Große!
Wir waren auch mal wieder im SPZ. Jolina wiegt 11,8kg und ist 91,5cm groß. Alle sind sehr zufrieden mit ihr. Demnächst müssen wir nur ihre Hüfte röntgen, weil gerade der Zwischenfersensitz nicht wirklich gut für die Hüfte ist.

Außerdem bekommt Jolina Unterschenkelorthesen, da sie immer mal wieder versucht aufzustehen. Sie übernimmt zwar noch nicht viel Gewicht beim Stehen, hat aber auch gar nicht die Möglichkeit dazu weil sie katastrophal auf den Füßen steht. Erstens steht sie im Spitzfuß und dann sind ihre Zehen eingezogen und ihre Füße sind total verdreht.
Dann gibt’s noch eine Neuigkeit, seit kurz vor Ostern ist Jolina Kontaktlinsenträgerin Zwar noch nicht dauerhaft, aber wir sind dran. Die Linsen können bis zu 2 Wochen drin bleiben. Sie hatte die Linsen das erste mal 4 Tage drin, am 5.Tag mussten sie dann doch raus zum Reinigen, leider war der Papa nicht dabei, so dass wir sie nicht wieder rein bekommen haben. Wir sind uns alle einig, wir brauchen einfach den Papa dazu. Wir haben einen ganz tollen super arrangierten Optiker. Der kam am Freitag zu uns nach Hause und die Männer haben dann die Linsen eingesetzt. Das bleibt dann wohl Männersache. Jolina verträgt sie super und reibt auch kaum. Man merkt schon, dass sie besser sieht, aber sie muss wohl erst lernen, ihre Augen richtig einzusetzen.

Ansonsten ist Jolina gerade eine ganz liebe große Schwester, die am liebsten beißt (weil alle so gut schmecken) und etwas zwickt (weil sich nackte Haut so toll anfühlt) und an den Haare zieht (weils halt so schön ist). Naja leider ist das alles nicht so einfach abzugewöhnen und wir müssen halt gut auf Tamino aufpassen.

Wir haben auch gemerkt, dass Jolina ihre Therapien schon braucht und kindergartenreif ist, weil es ihr sonst zu langweilig wird und dann kann sie unausstehlich werden.
Tja und wieder mal zum Thema schlafen, ein auf und ab wird’s wohl immer bleiben.
Tamino entwickelt sich prächtig, der Mama schon fast zu schnell. Er dreht sich, deshalb wird er von Papa auch Rollmops genannt. Er ist genauso ein Sonnenschein wie seine große Schwester Jolina.






10.07.11

Meine Mama hat einfach gerade keine Zeit zum Schreiben, deshalb mach ich das jetzt mal selber, sonst wird das nix mehr. Mir geht es sehr gut. Ich war jetzt schon öfter im Kindergarten und es ist toll. Es macht mir Spaß und ich finde es echt spannend den anderen Kindern zuzusehen. Vor allem das Kinderklo ist toll, da krabbel ich immer hin, weils da drin so schön weiß ist und man so toll kreischen kann. Ich war auch schon ohne Mama dort und ab 19.September darf ich dann öfter dort hin und meine Therapeuten gehen auch mit. Ich kann jetzt mit meinen Linsen viel besser sehen, aber ich mag gar nicht wenn der Optiker kommt und Mama mich dann festhält und die Linsen erst raus und dann wieder rein gemacht werden. Da schimpf ich immer aber alle sagen, dass die Linsen wichtig sind und sie wöchentlich gewechselt werden sollen. Meine Hüfte wurde jetzt auch geröntgt. Mama hat mit der Ärztin gesprochen und war dann bisserl traurig, weil die Bilder gar nicht so toll sind. Die Orthopädin hat dann aber gesagt im Moment ist meine Hüfte gar nicht so schlimm, wir müssen sie halt gut beobachten. Am Freitag war ein Mann aus München da, der mir meine Füße eingegipst hat. Ich soll Orthesen bekommen, damit ich hinstehen kann. Mama, Tamino, Oma, Opa und ich waren in letzter Zeit ganz viel im Garten und haben im Planschbecken gebadet, toll das macht Spaß!!!!! Mein Bruder Tamino ist ein ganz süßer. Immer wenn ich zu ihm hin krabble, dann lacht er ganz laut und strampelt ganz fest. Er mag mir immer meinen Brei weg essen der Lump. Ich bring ihm gerade bei, wie man ganz laut kreischt. Er muss nur noch a bisserl üben, dann kann ers so laut wie ich.

12.07.11

Heute hat sich Jolina ganz ohne Schimpfen und Weinen ihre Linsen wechseln lassen :-)
Zur Belohnung waren wir mit der kleinen Wasserratte im Freibad, wo sich Jolina richtig wohl fühlt.


Wir haben den Sonntagsasuflug verschlafen


Der Sonnenschein im Sonnenschein



Da ist Jolinas Nase


Gartenparty



Ich kann stehen



Das sind 9,2kg


Du weißt dass Du ein besonderes Kind hast, wenn

... Du das "besondere" nicht mehr siehst und es einfach liebst so wie es ist

... Du Dich überein Lächeln Deines ganz besonderen Kindes immer wieder freuen kannst

... Dein besonderes Kind Dir jeden Tag auf seine Weise sagt, Mama , ich hab Dich lieb :-)

... Du manchmal vergisst, dass Du ein besonderes Kind hast und es Dir den Boden unter den Füßen wegzieht wenn die Realität zurückkommt.

 

 

27.08.11

So, nun gibt es wieder mal einiges zu berichten. Wir hattenBesuch aus dem hohen Norden, Emma (auch Extrem-Frühchen mit ähnlicher Vorgeschichte) war mit ihrem Bruder und ihren Eltern wieder da und wir hatten sehr sehr schöne Tage miteinander. Papa hatte auch Urlaub was wir alle richtig genossen haben. Wir sind geradelt, waren Eis essen und sogar mal im Freibad.  

Wir können jetzt auch ohne Hilfe vom Optiker die Linsen wechseln und es klappt erstaunlicher Weise recht gut. Es kann schon sein, dass wir mehrere Anläufe brauchen aber wir haben es mittlerweile schon 3 Mal geschafft. Mama hält fest und Papa macht die Linsen raus und wieder rein. Jolina macht das mittlerweile echt gut mit. STOLZ!!!!!

Ihre Orthesen hat sie nun auch. Nach anfänglichen Anpassungsschwierigkeiten passen sie jetzt und Jolina ist das erste Mal in Ihrem Leben richtig gestanden (siehe Foto).

Leider hat uns die Maus auch mal wieder Sorgen gemacht. Sie hatte innerhalb 2 Wochen 4 Mal Probleme mit Erbrechen und Kreislauf. Immer abends  um die gleiche  Uhrzeit. Ihr wurde schlecht, sie hat geschwitzt, sie war schneeweiß  und musste brechen. Am besten geht’s ihr wenn sie dabei liegt oder sogar schläft. Dann nach ca. 30-60min ist alles wieder ok. Bei einem Shunt Kind ist mit sowas leider gar nicht zu spaßen und die Entscheidung ob oder ob wir nicht in die Klinik fahren, war jedes Mal sehr sehr schwierig zu treffen. Da sie sich von den Attacken  immer recht schnell wieder erholte, haben wir uns gegen das Krankenhaus entschieden. Wir haben mit der Klinik mehrfach telefoniert. Der erste Verdacht war Unterzuckerung, was wir aber mit einem Blutzuckergerät ziemlich schnell ausschließen konnten.  Wir konnten auch beobachten, dass  sie an den Tagen an denen es ihr schlecht ging weniger getrunken hatte. Am Wetter kann es auch nicht liegen, da sie es das erste Mal an einem Regentag hatte. Am Mittwoch wurde jetzt ein MRT gemacht, dort wurde festgestellt, dass der Shunt überdrainiert hat und die Seitenventrikel kollabiert waren. Der Shunt wurde jetzt verstellt, so dass die Flüssigkeit erst bei höherem Druck abfließen kann. Es ist nicht ganz klar, ob die Probleme daher kamen und wir müssen sie halt weiterhin sehr gut beobachten und hoffen, dass es ihr jetzt wieder gut geht.

Mittlerweile  krabbeln Jolina und Tamino um die Wette und wir müssen jetzt auch auf Jolina aufpassen, nicht nur umgekehrt. Der kleine Bruder kann ganz schön gefährlich werden und nimmt Jolina auch ganz oft das Spielzeug weg, was Jolina im Moment noch nicht so ganz fassen kann. Aber man merkt mittlerweile eine ganz große Geschwisterliebe, die beiden lachen sich immer fest an.


Du weißt dass Du ein besonderes Kind hast, wenn

... Du dir gar nicht erst überlegen musst, wo Du Urlaub machst weil Dein Kind eh nur Zuhause schläft

... Du in einem Buchstabensalat Worte raus hörst und Dich tierisch darüber freust

... die ganze Familie sich auf Ferien ohne Termine freut

... Dein Kind das erste Mal steht und Du vor Stolz platzen könntest

... Du viele Feste und Aktivitäten absagen musst, weil es Dein Kind überfordert

... Du vor Sorge und Angst Nachts nicht schlafen kannst

... Du megastolz auf alles bist, was Dein Kind macht


Schaukeln mit meiner Freundin Emma


Freibad ist toll


Gib Gummi Papa


12kg <->10,5kg


So groß sind 91cm


14.10.11

Da sind wir wieder!

Es war wieder einiges los bei uns, hatte keine Zeit zu berichten. Leider hat uns Jolina weiterhin Kummer gemacht. Nach der Shuntumprogrammierung gings ihr 3 ½ Wochen gut aber dann an einem Freitagabend gings wieder los und diesmal ganz schlimm. Jolina hat 20min nur gebrochen und war danach total am Ende. Aufrecht sitzen ging gar nicht mehr und es war als würde sie mit offenen Augen schlafen. Es hat alles insgesamt 1 ½ Std. gedauert dann gings ihr wieder besser. Am Sonntag dann gleich wieder, aber nicht ganz so schlimm, diesmal wollten wir nicht nur einfach zuschauen und haben den Notarzt angerufen damit wir ins Krankenhaus transportiert werden konnten. Es hat eine Weile gedauert bis der Krankenwagen kam und als er dann da war, war Jolina wieder fit. Deshalb haben wir uns entschieden nicht mit in die Klinik zu fahren. Selbstverständlich haben am nächsten Tag mit der Klinik telefoniert. Wir waren dann dreimal mit ihr im Krankenhaus, der Shunt wurde nochmal umprogrammiert und ein CT gemacht. Leider kann man mit Jolina nichts mehr ohne Sedierung machen, aber um Sie sedieren zu können, braucht man immer eine Elefantendosis. Jolina hat jedes Mal sehr viel Medikamente gebraucht bis sie Ruhe gegeben hat und das hing ihr dann immer den ganzen Tag lang nach, dass waren harte Tage für uns alle. Das CT sah leider nicht wirklich besser aus. Der Shunt wurde jetzt von 11 auf 13 gestellt aber sie hat trotzdem noch Schlitzventrikel. Entweder war die Ursache eine ganz andere, oder das CT war zu früh und die Ventrikel verändern sich erst langsam. Unsere größte Angst war dass der 4. Ventrikel wieder Druck aufbaut, was gottseidank nicht der Fall ist. Das Ganze ist jetzt 3 Wochen her und wir haben das Gefühl, dass es ihr gut geht. Deshalb werden wir erst mal nichts machen.

Wir hatten aber auch einige sehr schöne Herbsttage wir waren z.B. im Lechtal beim wandern und auf der Drehhütte. Das war für alle super toll! Jolina und Tamino können mittlerweile richtig schön miteinander spielen bzw. wird es keinem langweilig ;-) Weil der andere immer das bessere Spielzeug hat und sie beide damit beschäftigt sind dem andern was weg zu nehmen.

Jolina ist nun auch ein Kindergartenkind. Die ersten beiden Wochen waren wir immer nur 2mal und Mama war die ganze Zeit dabei. Seit Montag geht sie alleine und es klappt sehr gut. Sie geht Montag bis Donnerstag von halb 9 bis 11 Uhr. Sie ist schon auch ziemlich geschafft und wie schon erwartet schläft sie schlecht, aber das sind wir ja gewohnt, sie verarbeitet alles im Bett und nachts. Das dauert jetzt halt eine Weile, dann wird es hoffentlich wieder besser.

Die Orthopädin, die die Röntgenbilder von Jolinas Hüfte beurteilt hat, hat sich Jolina vor kurzem auch mal selbst angesehen. Also es ist so dass die Hüfte zwar auffällig ist, aber im Moment noch keine Luxation zu befürchten ist. Es muss aber mind. einmal im Jahr eine Röntgenaufnahme gemacht werden. Sie ist auch schon deutlich in ihrer Bewegung eingeschränkt und da Jolina nicht steht sind auch schon einige Sehnenverkürzungen zu spüren. Die Orthopädin meinte, dass Jolina unbedingt in den Stand kommen muss und deshalb eine vernünftige Orthesenversorgung wichtig wäre. Das mit den Orthesen ist eine schwierige Sache, diese mussten jetzt nochmal geändert werden und passen nun hoffentlich. Jetzt müssen wir schauen ob wir sie mit der Physiotherapeutin zusammen zum stehen motivieren können oder ob doch ein Hilfsmittel her muss.

Ich weiß nicht ob wir schon mal von Jolinas Geräuschempfindlichkeit berichtet haben. Es ist so, dass Jolina bei so gut wie allem was mit Musik zu tun hat weint und schreit, es geht keine Kirche mehr, kein Fest mit lauter Musik oder Kindermusik auch nicht. Im Kindergarten ist das auch sehr schwierig, da weint sie auch wenn gesungen wird. Deshalb haben wir mit Musiktherapie angefangen. Bis jetzt waren wir zwei Mal dort und das war so toll, dass wir das jetzt wöchentlich machen werden. Jolina war dort so entspannt wie man sie sonst niemals kennt und hat auch nicht einmal geweint. Sie war wie verzaubert von den Instrumenten und den Obertonliedern.

Im Moment kämpfen wir wieder mal mit einer neuen Macke. Jolina beißt sich immer in ihre linke Hand und steckt den Ballen soweit hinein bis sie würgt. Leider hat das schon ein paar Mal zum Erbrechen geführt. Wir haben noch keine Möglichkeit gefunden ihr das abzugewöhnen. Genauso das mit den Haaren, wir haben die Hoffnung eh schon fast aufgegeben, Jolina ist und bleibt einfach ein Haarfetischist. Dafür hat sich die Hauerei gebessert, Jolina haut sich nur noch ganz selten.

Jolina wird zu einer kleinen Labertasche. Sie erzählt manchmal ewig und ohne Pause nur haben wir immer noch nicht ganz verstanden welche Sprache sie spricht :-)
Wenn man fragt: „Wo ist die Jolina?“, antwortet sie „Da“ Wenn wir „A“ sagen, sagt sie „B“ und wenn Tamino mamamama oder babababa sagt macht sie das auch nach. Beim Essen zeigt sie uns auch immer wieder ganz deutlich, wenn sie auch was probieren möchte, sie sitzt dann da und streckt die Zunge raus. Selbstverständlich darf sie alles probieren, es sind dann zwar immer kleine Mäusehappen und sie hat ziemlich gleich keine Lust mehr, aber immerhin Interesse. Wir haben das Gefühl, dass sie auch alles möchte was Tamino macht.

Es ist zum dahin schmelzen, wenn Jolina und Tamino sich ansehen und anlächeln.

Hab euch lieb meine Süßen Bussi Mama





Bussi


Guten Morgen Jolina


Ausflug zur Petersbergalm im Lechtal




Hab Dich lieb, Papa



23.10.2011

Hallo Leute,

war gestern bei Anschi beim Reiten.
Das war ne Gaudi, aber seht selbst (Draufklicken :-)):

Jolina auf dem Pferd (Susi)

Dezember 2011

Hallo,
hier der letzte Eintrag im Jahr 2011 und es gibt wieder Einiges zu berichten.

Jolina ist jetzt 4 Jahre alt und eine richtig große Kindergartenmaus. Sie geht mittlerweile sehr sehr gerne dort hin und schreit und quietscht schon immer wenn wir dort zur Tür rein gehen. Die Kinder freuen sich auch immer wenn Jolina rein kommt, und sie wird immer ganz herzlich begrüßt. Obwohl Jolina ja nicht wirklich zärtlich ist, hat sie immer Kinder um sich rum. Die Kinder haben ihre ganz eigenen Wege gefunden mit Ihr umzugehen und zwar ohne sie zurückzuweisen. Das ist echt toll.

Der Kindergarten und die Musiktherapie haben ihre Wirkung gezeigt. Jolina ist nicht mehr so empfindlich was Musik angeht, im Stuhlkreis darf jetzt sogar gesungen werden ohne dass sie weint. Die Musiktherapie liebt Jolina sehr, dort kann sie total entspannen am liebsten sitzt sie mit Stefan am Klavier.

Jolina fängt jetzt auch an Tierlaute nachzuahmen: Kikikiiiii ist der Gockel, Gagageiiii heißt Papagei und die Maus macht Biiib. Sie sagt auch ganz schön Biiitte Bett und Namnam, was sie uns damit sagen will ist aber noch nicht so ganz klar. Mit ihrer Feinmotorik ist das so ne Sache. Sie kann den Pinzettengriff, wendet ihn aber leider meist nur zum zwicken an, so dass wir mittlerweile nicht nur fast keine Haare mehr aufm Kopf haben sondern auch überall kleine blaue Flecken. Dieses Verhalten erschwert uns den Alltag oft sehr. Uns ist natürlich klar, dass sie das nicht absichtlich macht. Sie möchte einfach Kontakt aufnehmen, oft einfach nur kuscheln, aber mittlerweile ist sie so kräftig, dass es sehr schmerzhaft sein kann.

Wir haben nun auch einen Stehständer beantragt, damit Jolina mit ihren Orthesen auch mal länger stehen kann, was nicht nur für ihre Füße sondern auch für ihre Hüften sehr gut ist. Ebenso haben wir ein Pflegebett beantragt, was erst mal wahrscheinlich eher ein Vorteil für Mama und Papa wie für Jolina sein wird, aber irgendwie werden wir es schon schaffen sie daran zu gewöhnen. Jetzt hoffen wir, dass die Sachen bald kommen.

Leider hatten wir auch wieder einige gesundheitliche Probleme: Mitte November hatte Jolina wieder mal so eine Attacke, eine Erklärung was das ist haben wir immer noch nicht. Wir waren mittlerweile auch in München bei Fr. Dr. P., diese hat den Shunt nochmal umprogrammiert und einige Vermutungen geäußert, aber eine wirkliche Erklärung hat auch sie nicht. Ein EEG wurde auch schon geschrieben welches unauffällig war. Der Dezember brachte uns dann nur Krankheit ins Haus, erst hatte Tamino Krupphusten, dann beide Kinder schwere Bronchitis und Mama und Papa eine Erkältung. Tamino hat sich immer noch nicht ganz erholt.

Jolina war eigentlich eine Woche wieder ganz fit, bis sie dann am Sonntag, den 18.12 in der Nacht um 4Uhr aufwachte und schleimig erbrach. Wir haben ihr dann Vomex gegeben und sie gegen 4:45Uhr wieder ins Bett gebracht. Sie hatte dann Schüttelfrost. Markus hat dann bei ihr geschlafen und so gegen 6Uhr lag sie dann krampfend im Bett. Wir haben ihr gleich Diazepham geschoben und den Notarzt gerufen. Trotz erneuter Medikamentengabe hörte Jolina nicht auf zu krampfen. Erst nachdem der Notarzt ihr dann was gespritzt hat, wurde das krampfen leichter. Sie hat min. 35-40Min gekrampft. Mittlerweile haben wir auch festgestellt, dass sie fieberte. Auf dem Weg in die Klinik und auch dort hat sie wieder angefangen zu krampfen, erst gegen 8Uhr war sie dann endgültig ruhig. Es war wohl wieder einer ihrer komplizierten Fieberkrämpfe (der letzte war 2009). Sie fieberte den nächsten Tag sehr stark, hatte niedrigen Blutdruck und einen hohen Puls, erst die Volumengabe (sehr viel Flüssigkeit) besserte ihren Zustand. Um die Ventrikel zu beurteilen, wurde ein Ultraschall vom Kopf gemacht, Hirndruck war dadurch so gut wie ausgeschlossen.
Dann hat sie eigentlich nur noch geschlafen. Nachdem sie auch am nächsten Vormittag nicht wacher wurde, machte man doch noch ein CT und EEG, welches zum Glück unauffällig war. Am Dienstagmorgen war sie dann wacher und fitter, hatte zwar immer noch Fieber und angefangen zu Husten, aber wir waren der Meinung Zuhause kann sie eine Bronchitis besser auskurieren. Deshalb haben wir sie mit heim genommen. Zuhause angekommen verschlechterte sich ihr Zustand ziemlich. Sie hatte sehr hohes Fieber und nur geschlafen. Da sie auch am Mittwochmorgen nicht besser wurde, sind wir halt wieder ins Krankenhaus. Jolina hatte eine Lungenentzündung, brauchte Sauerstoff und Infusionen und hat dann 2Tage fast nur geschlafen, dann gings Berg auf. Am 24.12. mittags durfte unser Christkind dann Gott sei Dank nach Hause, so dass wir doch noch zusammen Weihnachten feiern konnten. Sie hustet zwar immer noch ziemlich heftig, ist aber sonst wieder recht fit und scheint trotz des langen Krampfens wieder die "alte" Jolina zu werden.

So das wars: Ein aufregendes, spannendes, freudenreiches und auch sorgenvolles Jahr 2011 geht zu Ende.


Mit meinen Orthesen und Mama kann ich supi stehen


Jetzt bin ich 4!


Happy Birthday Tim


...und wieder scheint die Sonne



Wir danken allen, die uns regelmäßig auf unserer Homepage besuchen.

Danke an alle, die verstehen was es bedeutet ein besonderes Kind zu haben.

Danke an alle die uns unterstützen und für uns da sind.


Wir wünschen euch einen guten Rutsch ins neue, hoffentlich glückliche und gesunde Jahr 2012.