Dezember 2009

Der Spendenaufruf des Bunten Kreis Kempten:

Am 08.12. waren wir beim MRT zur Kontrolle nach der OP vom 4Ventrikel. Jolina bekam eine Vollnarkose. Dazu brauchte sie wieder mal einen Zugang, was echt wieder eine kleine Meisterleistung wurde (Jolinas Venenverhältnisse sind mittlerweile katastrophal, total kaputt gestochen). Jolina wiegt 9,3kg und ist 80cm groß, aus unserm Knödel wird immer mehr ne Nudel(zur Erinnerung Jolina wurde von ihrem Papa immer liebevoll Knödel genannt).
Jolinas neues Lieblingswort ist Dadadadadadada den ganzen Tag und zwischendrin kommt auch mal Baba :-)
Irgendwie hat Jolina die Narkose nicht gut getan sie schläft seitdem keine Nacht mehr durch und ist mind. 2-3 Stunden wach in der Nacht. Alle Mittel, sie gleich wieder zum Schlafen zu bringen sind bis jetzt gescheitert, sie lässt sich kaum beruhigen und irgendwann, wenn sie nicht mehr weint, ist sie wie ein kleines Aufziehmännchen total überdreht. Gääääääähhhhhn ANSTRENGEND.
Am 16.12. sind wir dann mit den MRT-Bildern nach Großhadern gefahren um diese von der Neurochirurgin auswerten zu lassen. Diese war Gott sei dank sehr zufrieden, man kann zwar nicht wirklich eine großartige Verkleinerung des 4. Ventrikels erkennen, aber ganz deutlich dass der Druck weg ist. Es ist auch zu sehen, dass das Stammhirn sich wieder etwas erholt.
Das Kleinhirn ist durch den anhaltenden Druck verkleinert und braucht wohl etwas Zeit um sich neu zu entwickeln. Wir haben heute zum ersten Mal gewagt, nach den Folgen bzw. Prognosen der Hirnblutung zu fragen. Es ist deutlich zu sehen, dass die Membranen um die Ventrikel zerstört bzw. gar nicht vorhanden sind, diese sind vor allem für die motorischen Fähigkeiten wichtig. Aber auch diese Bilder und das Wissen, sagen alles oder nichts. Es ist zum Beispiel so, dass laut der MRT-Bilder Jolinas rechte Körperseite viel schlechter sein müsste als die linke und… es ist aber genau anders herum. Es bleibt also weiterhin spannend was Jolina wie, irgendwann können wird.
24.12. Weihnachten. Wir hatten ein wunderschönes Weihnachtsfest unser kleines Mäuschen war natürlich wieder absolut der Mittelpunkt. Wir feierten mit der ganzen Familie und haben es alle sehr genossen und…….. Jolina hat uns ein ganz besonderes Weihnachtsgeschenk gemacht sie hat endlich wieder mal durchgeschlafen.
Am 25.12. bekam sie dann Fieber, aber kein Wunder wir waren alle krank. Gott sei Dank wurde aber diesmal kein Drama draus.
Leider entwickelt sich Jolina in Sachen Essen grad eher zurück. ??????? Keine Ahnung was sie hat aber sie erbricht sobald sie etwas Stückiges im Mund hat. Leider wird es von Tag zu Tag schlimmer. Sie mag keine Kekse mehr essen, einmal am Tag erbricht sie mind. unterm Essen und würgen muss sie eh ganz viel. Sie knirscht auch wieder vermehrt mit den Zähnen.
Jolinas Wortschatz wird aber immer größer sie sagt z.B. Baba da, Mamba, manchmal auch Mama. Die Opas und Omas hören natürlich immer, dass sie Opa und Oma sagt ;-)
Leider fängt sie am 29.12. wieder mit dem nächtlichen Theater an und deshalb durfte Jolina ihr erstes Silvester live miterleben. Denn pünktlich um 23:40 Uhr war sie wach, damit sie mit uns das Feuerwerk ansehen konnte.
 

Meine erste Schlittenfahrt


Eiiiiiaaaaahhhh Buffy


Määähhhh

Januar 2010

Wir haben wieder mal was gebastelt! Schaut und hört mal HIER

Unser Mäuslein hat eine neue Lieblingsbeschäftigung, sie erzählt den ganzen Tag und ihr Wortschatz wird immer größer. Das langersehnte „Mama“ kommt nun auch. Und ihr Lieblingswort ist neinneinneinnein, sie setzt die Worte zwar noch nicht bewusst ein, aber dauernd.
Das Schlafen, naja gut, nicht wirklich aber immer besser. Wir dürfen jetzt wenigstens öfter schlafen als nicht schlafen und das ist schon sehr viel wert.
Das mit dem Essen wird auch wieder besser. Sie isst jetzt auch wieder Stückchen, zwar noch nicht ganz so schön wie schon mal, aber wir sind zufrieden. Und……die Trinkerei… das wird wohl einfach immer schwierig bleiben.
Am 12.01. war Jolina zum ersten Mal bei der Ergotherapie was ihr sehr viel Spaß gemacht hat und sie hat wieder mal einen jemanden verzaubert ( Hallo Tanja :-) ).
Am 14.01. waren wir seit ewig langer Zeit mal wieder bei Dr. Wildgruber. Er konnte wieder einige Blockaden lösen.
Am 20.01. dann Jippiiee Jolina robbt, naja, wenn man das so nennen darf. Sie bewegt sich vorwärts wie eine Schnecke, aber sie bewegt sich freu, freu. Sie hat zwar 15 Min. für ca. 10 cm gebraucht, aber sie hat gekämpft und geschnaubt wie ein Stier.
24.01. und schon wieder was Neues: Jolina hat ihren Fuß entdeckt, den rechten. Sie kitzelt sich und hat sogar schon ihre Zehen in den Mund gesteckt. Sie kann jetzt auch mit ihrer Zunge schnalzen.
Wir haben für Jolina jetzt wieder eine Reha beantragt. Wir möchten wieder nach Vogtareuth, da dies für Jolina mit riesen Fortschritten verbunden war.



Darf ich vorstellen, das ist übrigens mein 7kg Mietzchen Buffy


Und hier mein etwas schüchterner Sammy

Februar 2010

Am 10.02. waren wir in der Augenklinik in München und diesmal haben wir es tatsächlich geschafft die Sehstärke zu messen. Der Oberarzt hat sich ganz viel Zeit genommen und hat spielerisch geschafft, dass Jolina durch das Gerät schaute. Rechtes Auge -2,75-1,24 3° Linkes Auge -5,75-2,75 12° Da Jolina abwechselnd mit beiden Augen fixiert, ist das Abkleben und eine Schiel-OP im Moment nicht dringend erforderlich. Es wäre aber sehr wichtig, dass sie ihre Brille trägt. Leichter gesagt als getan.
Jolina entdeckt die Welt, sie wird immer neugieriger, leider will sie oft quasi mit dem Kopf durch die Wand. Sie kann es einfach noch nicht einschätzen, dass wenn ein Gegenstand oder eine Wand im Weg ist, sie dann aufpassen muss.
Die fiese Mama hatte eine grandiose Idee, Jolina trägt grad regelmäßig ihre Brille und Handschuhe :-) Solange sie Handschuhe oder Socken über ihren Händen hat, kann sie die Brille nicht ausziehen. NOCH NICHT.
23.02. Jolina ist jetzt 82cm groß und wiegt 9400g.
Seit 06.02. geht’s mit dem Schlafen wieder viel besser Jippiiie






März 2010

Ein Monat ohne besondere Ereignisse, so etwas soll es doch auch mal geben :-)
Jolina ist schon wieder gewachsen 83cm ist sie nun lang und wiegt 9,7kg. Im Moment weint sie sehr viel, sie möchte überhaupt nicht mehr alleine sein und am liebsten getragen werden. Unsere Reha wurde abgelehnt, damit haben wir gar nicht gerechnet, sehr schade aber wir geben nicht so schnell auf werden auf jeden Fall Einspruch einlegen.

Mein erstes Bad mit Julius

Mit Mama beim Sonne tanken

Ich bin kein Gartenzwerg!


Rock Star Baby

April

Anstrengende Wochen liegen hinter uns. Jolina hat grad eine ganz dumme Angewohnheit. Sie haut sich ständig auf den Kopf, immer mit der linken Faust voll drauf. Wir haben lange überlegt was es sein könnte, aber es ist ziemlich eindeutig, dass es Jolinas Art ist zu protestieren. Wenn irgendwas nicht so klappt wie sie will, dann wird geboxt, leider so fest dass es dann auch sehr viele Tränen gibt. Wenn sie müde ist oder ihr irgendwas zu viel ist, passiert es leider auch sehr oft. Es gibt mal bessere und dann wieder ganz schlimme Tage. Wir hoffen alle gaaanz fest, dass diese Phase bald vorbei ist.
Jolina sagt ENDLCH wieder Mama, was sie jetzt 2 Monate gar nicht mehr gemacht hat. Wenn sie robbt benutzt sie ihre Beine immer mehr dazu und sie kommt ganz allein auf eine am Boden liegende Matratze, da keucht und ächzt sie wie ein Schwerstarbeiter und freut sich dann riesig wenn se oben ist. Wir auch!!!
Wir haben jetzt ein richtig großes Mädel, sie kann schon richtig schön im Einkaufswagen sitzen, nur leider schmeckt ihr der Einkaufswagengriff so gut, Igitt, da mussten dann Sagrothantücher her.
Jolinas Trinkerei war ja schon immer sehr schwierig, aber nachdem die Madame sich nun dazu entschieden hat, gar nicht mehr zu Trinken, mussten wir uns etwas einfallen lassen. Jolina bekommt jetzt alle Getränke angedickt, so dass sie es gut löffeln kann.
Leider hat unser ganzes Kämpfen nichts gebracht, der Einspruch für die Reha wurde wieder abgelehnt. Genauso auch das Hufeisenkissen in dem Jolina so schön selbständig sitzen und spielen könnte. SCHADE!!!!!




Mein Opa erzählt die besten Geschichten


Kuckuck

Mai 2009

Seit 5.5. kann Jolina ENDLICH alleine einschlafen, die erste Woche sogar ganz toll ohne Probleme, mittlerweile ist es wieder ziemlich unterschiedlich es gibt nach wie vor Tage, da klappts super, dann macht sie wieder ewig Drama, dann kanns auch mal wieder vorkommen, dass sie super einschläft und nach ner Stunde wieder aufwacht und schreit. Wir hatten im Mai auch wieder einige schlaflose Nächte, aber im Großen und Ganzen sind wir schon zufrieden. Unsere tolle Reiterin war nun endlich mal Reiten aufm Haflingerhof, sie saß wirklich 20min ganz brav aufm Pferd und ihr scheint es super gefallen zu haben, Mama war megastolz!! Am 23.5. wurde Jolina 2 ½ Jahre alt sie wiegt jetzt 10kg und ist 84cm groß.



Spieglein, Speiglein an der Wand...


Die ersten Trockenübungen


Das macht Spaß

Juni 2010

Jolina schläft seit 3. Juni in ihrem eigenen Zimmer, unsere Große. Zu dritt im Schlafzimmer wurde es jetzt im Sommer einfach zu warm. Die ersten Tage waren super und dann kamen 3 ½ sehr schlechte Wochen. Jolina braucht ewig zum Einschlafen, schreit bis zum Erbrechen, wacht viel auf, kann nicht mehr einschlafen und bringt uns wieder mal an unsere Grenzen. ABER die letzen 4 Tage waren wieder super, hoffentlich bleibt das jetzt mal so.
Am 7.6. hatten wir zum ersten Mal einen Termin im SPZ Memmingen, da wir vor Ort nicht wirklich einen Ansprechpartner bei neurologischen Problemen haben. Jolina wurde dort auch mal wieder gemessen und gewogen: 10kg 84,5cm und Kopfumfang 44,5cm.
Am 27.6. durfte Jolina zum ersten Mal in den Zoo Augsburg, was vor allem ihr Papa ganz toll fand.

auch ich bin im WM-Fieber


endlich Sommer



igitt, das kitzelt


Juli 2010

Wir genießen das schöne Wetter im Planschbecken und im Freibad. Einfach nur toll!!!! Jolina liebt das Wasser und mit Mama in der Sonne relaxen. Das Schlafen klappt die ersten drei Juliwochen auch ganz gut. Die letzte Woche hat uns Jolina wieder mal gezeigt, was Schlafmangel bedeutet.
Wir hatten eine Woche Besuch von der Ostsee. Emma ist auch ein Frühchen 23+0. Jolina und Emma haben sehr viele Gemeinsamkeiten. Emma ist ca. 4Monate älter als Jolina und hatte auch Hirnblutung, Shunt, 4.Ventrikel usw. Wir kennen uns seit ca. Mai 2009 aber nur ausm Internet, wir schreiben uns seit dem 2-3mal die Woche. Wir haben vorher auch noch nie telefoniert. Die Familie hat jetzt eine Woche Urlaub bei uns gemacht und es war einfach nur SCHÖN!!!!!!!!


Tach Alter


Baden im Freibad ist einfach toll


Meine Freundin Emma


Auch Emma findet das Reiten ganz toll


Papas Rasierschaum ist dann jetzt leer

August 2010

Am 13.8. waren wir wieder mal in München in der Augenklinik. Leider werden Jolinas Augen nicht besser, sie hat mittlerweile an dem linken Auge -7 und am rechten -3. Sie bevorzugt im Gegensatz zu früher jetzt deutlich das rechte Auge und mit dem linken schielt sie stark. Da Jolina weder Brille noch Augenpflaster toleriert, macht es die Situation nicht gerade einfach. Der Vorschlag ist nun, es mit Kontaktlinsen zu versuchen. Wir haben einen tollen Optiker gefunden der uns ab jetzt betreut. Wir überlegen momentan Linsen zu verwenden, die einen Monat drin bleiben. Wir brauchen nur noch einen Augenarzt, der uns bei unserem Tun unterstützt. Uns ist durchaus bewusst, dass die Sache nicht ganz einfach werden wird, aber wir haben keinen andere Möglichkeit als es zu versuchen, wenn wir wollen, dass Jolina sieht.
Am 21.8. war die Hochzeit von Jolinas Onkel und Tante und es war ein absolut super schöner Tag, Jolina war sehr brav und bis halb 10 Uhr dabei. Das Beste war, dass sie zum ersten Mal bei Opa und Oma geschlafen hat und es im Gegensatz zu den anderen Versuchen super geklappt hat :-)
Ich trau mich kaum es zu schreiben, aber wir hatten einen super Schlafmonat, natürlich gabs hin und wieder mal kleinere Problemchen aber für unsere Verhältnisse war es super!
Ansonsten ist Jolina gerade super drauf, das Hauen wird ein wenig seltener und sie kann mittlerweile richtig schnell robben, allerdings nur wenn jemand vorne her krabbelt. Wenn man ganz genau hinschaut, kann man auch sehen, dass sich der Popo immer mal wieder leicht hebt.
Jolina kann mittlerweile auch klatschen und ist ganz stolz drauf wenn sich alle freuen und bravo bravo sagen.
Im August waren recht wenige Therapien und wir haben den Urlaub genossen und ganz oft ausgeschlafen.





September

Jolina ist spitze wir freuen uns jeden Tag aufs Neue über ihre tollen Fortschritte. Sie robbt mittlerweile ganz schnell und ist immer überall. Manchmal bringt sie die Mama auch ganz schön ins Schwitzen, sie räumt Blumentöpfe aus, liebt die Schüsseln von Buffy und Sammy, vor allem die in denen Wasser drin ist. Und ihre absolute Leidenschaft sind im Moment Türen, die müssen immer auf oder zu geschoben werden, leider gibt’s dabei oft häufig Tränen wenn sie die Finger einklemmt. Sie geht auch immer mehr auf die Knie und wenn irgendjemand zu ihr runter kommt zieht sie sich richtig toll hoch. Auch das babbeln wird immer mehr, leider konnten wir bis jetzt noch nicht rausfinden welche Sprache sie spricht, das Mama und Papa ist nun auch wieder da. Das mit ihren Augen bleibt weiterhin ein Problem, leider wird das mit den Kontaktlinsen wahrscheinlich eher nichts und alle Versuche ihr die Brille anzuziehn scheitern. Seit diesem Monat bekommt Jolina auch noch zusätzlich Logo wegen ihre Ess-und Trinkschwierigkeiten. Nur leider hat das Schlafen schon mal besser geklappt…


Oktober

JOLINA ENTDECKT DIE WELT!!
Das Leben kann ja so spannend sein wenn man sich umschaut. Mittlerweile ist Jolina immer und überall zu finden und darf eigentlich keine Minute aus den Augen gelassen werden. Sie zieht sich mittlerweile überall hoch und kniet dann, leider hat sie das Gleichgewicht oft noch nicht so gut im Griff und fällt ungestützt um. Sie kommt jetzt vom Boden aus alleine in den Vierfüßlerstand und in den Fersensitz. Auch im Kinderwagen oder Einkaufswagen ist Jolina viel aufmerksamer und schaut sich um und da die Mama das noch nicht gewohnt ist, flog neulich beim Einkaufen ein ganzer Karton Puddingpulverpäckchen aus dem Regal. Genau einen Monat vor ihrem 3.Geburtstag ist Jolina 88cm groß und wiegt 11kg.
Diejenigen die es noch nicht wissen, wird es bestimmt interessieren, dass Jolina im Dezember große SCHWESTER wird.






November 2010

Jolina wird immer mutiger und probiert dann auch schon mal, sich mit einer Hand abzustützen. Leider geht das nicht immer gut aus. Unser Mäuschen hat auch mal wieder für große Aufregung gesorgt. Am 14.11. um 22 Uhr begann sie sich zu erbrechen, ganz anders als sonst (Erbrechen ist eigentlich nichts Ungewöhnliches für sie). Sie hatte auch gleichzeitig einen Kreislaufzusammenbruch und ist dann im Arm eingeschlafen (Jolina schläft niemals im Arm). Nach ca. 40 Min ist sie dann mit Schüttelfrost aufgewacht und musste sich wieder übergeben. So ging das dann im halb Stunden Takt die ganze Nacht. Nachdem sie schon total apathisch und wir auch fix und fertig waren, beschlossen wir um 5 Uhr ins Krankenhaus zu fahren. Verdacht auf Shuntdysfunktion. Es wurden verschiedene Untersuchungen gemacht, CT, Ultraschall, Shuntpunktion, nichts davon half uns weiter. Jolina war total fertig und hat ständig erbrochen. Dr. G. hat sich dann mit Fr. Dr. P. aus Großhadern kurzgeschlossen, diese wollte uns sofort sehn und evtl. gleich noch operieren. Jolina und Mama (hochschwanger) sind dann mit dem Hubschrauber nach Großadern geflogen. Wir waren dann so gegen 15 Uhr dort und Jolina hat ab dann nicht mehr gebrochen. Zum Glück wollte Fr. Dr. P. doch nicht gleich operieren. Gottseidank, denn in der Nacht um 2 Uhr hat Jolina dann angefangen zu weinen, wollte zur Mama und hat sich alle Kabel am Körper abgebaut. Damit war die Shuntdysfuntion ausgeschlossen. Zur Sicherheit wurde dann noch ein MRT gemacht, welches auch sehr positiv ausfiel. Da Jolina dann aber noch leicht Fieber bekam, blieben wir zur Sicherheit noch eine Nacht. Die Nächte waren schrecklich von Sonntag bis Mittwoch jede Nacht höchstens 3 Std. Schlaf. Aber glücklich und erleichtert sind wir dann heim gefahren und haben erst mal den Rest der Woche ganz viel geschlafen und uns erholt.
Am 23.11. konnten wir dann eine doppelt feiern. Jolinas 3. Geburtstag und endlich wieder daheim sein.
Alles war gut und glücklich und das Baby in Mamas Bauch auch. Es war ein sehr schöner Tag!!!!!!!!!!!! 


Ab sofort werden wir nicht mehr monatlich schreiben, allerdings werden wir unter der Rubrik Aktuelles stets die Neuigkeiten von der baldigen großen Schwester berichten.


Hihi bin jetzt 3


Happy Birthday Tim


Hier kommen Deine Luftballons