17. Februar 2013

Endlich…… ein neuer Bericht :-)

Es ist wieder viel passiert hier!
Seit Weihnachten fahren wir nun endlich Aufzug und es ist einfach nur genial!!!! Vielen vielen Dank an Alle die uns unterstützt haben, die fleißigen Handwerker, die Spenden und vor allem Danke für die moralische Unterstützung :-)
Jolinas Zimmer ist noch nicht ganz fertig, noch kann sie nicht drin schlafen aber ganz bald. Dann bekommt Tamino auch wieder sein eigenes Zimmer und in unserem Familienschlafzimmer kehrt wieder etwas Ruhe ein.
Jolina ist jetzt übrigens 1,08cm groß und wiegt um die 17kg. Ein wirklich großes Mädel ist sie jetzt. Im Dezember fand ja noch Jolinas EEG Termin statt, welcher erfreulicherweise keine Auffälligkeiten zeigte. Wir haben auch lange überlegt wie man am besten mit Jolinas Krampfanfällen umgehen könnte. Dauermedikation ist für uns im Moment keine Lösung. So lange die Anfälle so selten sind, wollen wir ihr keine Medikamente geben. Wir haben uns darauf geeinigt, dass wir jetzt Buccolam als Notfallmedikament geben und ihr gegebenfalls selbst das Luminal in den Muskel spritzen. Aber an erster Stelle hoffen wir, dass kein Anfall mehr kommt. MRT Termin musste leider wegen Krankheit immer wieder verschoben werden, aber am 16.1. konnten wir es dann doch machen lassen. Die Bilder sind etwas fragwürdig. Die Ärzte in Kempten sind sich nicht sicher, ob auf dem 4.Ventrikel noch Druck drauf ist oder nicht, da es sehr schwer zu beurteilen ist. Jolina hat in den letzten Wochen immer mal wieder neurologische Auffälligkeiten gezeigt, wie vermehrtes Schielen und Erbrechen, aber die Symptome verschwinden immer wieder. Am Dienstag haben wir Termin in Großhadern und hoffen, dass wir dort etwas beruhigendere Informationen bekommen.

Am 21.1. bekam Jolina ihre ersten Botoxspritzen, 6 Stück in hüftnaher Muskulatur. Die Wirkung konnte man schon ein paar Tage danach sehr gut spüren. Man kann sie wieder sehr gut auf der Hüfte tragen und auch bei ihrer eigenen Aktivität ist es deutlich zu erkennen. Am Anfang war sie beim Krabbeln ganz wackelig, aber jetzt ist sie wieder sicherer. Sie trägt jetzt auch ganz viel ihre Swashorthese, wird aber leider langsam von oben bis unten schief. Wenn sie am Boden sitzt, sieht es aus wie ein kleines Fragezeichen, was nicht sehr erfreulich ist. Was uns alle und auch Jolina sehr freut ist, dass wir es endlich geschafft haben mit dem therapeutischen Reiten anzufangen. Jolina reitet jetzt einmal die Woche auf Schnuckelchen (Isländer), sie schafft es dank Botox ihre Beine soweit auseinanderzubringen dass sie richtig toll drauf sitzt. Das erfreulichste ist, dass sie sich selber festhält und noch nicht einmal versucht hat, sich an uns runter zu ziehen. Sie hat ganz schnell begriffen, dass Schnuckelchen nur geht wenn sie sich festhält und wenn sie los lässt, dann bleibt das Pferd stehen. Toll wir sind gespannt wie sich das noch weiter entwickelt. Mit ihrem NF-Walker ist Jolina sehr schön gelaufen und auf einmal gings nicht mehr. Sie hat nur noch geschimpft und wollte nicht mehr drin stehen. Seit Freitag wissen wir warum. Jolina ist so gewachsen, dass es einfach nicht mehr gepasst hat. Nun läuft sie wieder. Allerdings merkt man schon, dass es vor dem Botox besser ging als jetzt.

Leider haben wir in den letzten Wochen wieder sehr große Einschlafprobleme, was echt oft an den Nerven zehrt! Vor allem hat Jolina jetzt eine neue Masche. Sie steckt sich den Finger in den Hals und erbricht. Das bringt Freude, wenn man dann abends regelmäßig alles Waschen, Jolina umziehen und manchmal noch Baden muss.

Tamino ist im Moment Jolinas aller bester Therapeut. Die Beiden können immer besser miteinander umgehen und Jolina versucht immer mehr Tamino nach zu plappern. Sie singen zusammen und klatschen sich in die Hände. Auch Kuckuck spielen ist sehr lustig, nur das Teilen…das klappt noch nicht so. Tamino ist übrigens der beste kleine und große Bruder, den man sich wünschen kann. Er spricht schon sehr viel und ist der Mama eine ganz große Hilfe. Und wenn er nicht gerade einen seiner Trotzanfälle hat, ist er echt zum Fressen. Und Romana ist sein ein und alles. Die wird immer beschützt und gestreichelt.

Romana ist seit 26.01. getauft und nach der Taufe kam ein riesen Entwicklungsschub. Sie ist ne richtig süße liebe kleine Quietschmaus und auch wenn man sie nicht sieht und nur hört, weiß man dass sie ein Mädchen ist weil sie sehr gerne vor sich hin gurrt und kreischt. Seit kurzem kann sie sich auch vom Rücken auf den Bauch drehen und findet die Position dann auch gar nicht mehr so schlecht.
So das wars jetzt dann mal fürs erste in diesem Jahr. Wir hoffen, dass wir dieses Jahr sehr viel Positives berichten können.




Jolina im NF-Walker


Bussi Romana


Unsere Männer beim Naschen


Heiiiaaaa, sind wir müde


Auf gehts zur Taufe


Mein neues Zimmer :-)


Auf zur Faschingsfeier im Kindergarten


Kuckuck :-)

Und HIER klicken für mein Reit-Video...

18. April 2013

Hallo ihr da draußen. Ich glaub es macht keinen Sinn auf die Mama zu warten, die schafft es ja doch nicht die Homepage zu aktualisieren, da mach ichs lieber selber.

Im Moment geht’s mir sehr gut und wir genießen die ersten Sonnenstrahlen. Ich versuche euch mal nacheinander zu erzählen was in letzter Zeit so los war. Wegen dem MRT waren wir nochmal in Großhadern, da eigentlich alle etwas verunsichert waren, aber Frau Dr. P. ist sehr zufrieden mit den Bildern. Und so lange es mir gut geht und ich mich weiter entwickle, gibt es keinen Grund zur Sorge. Ende Februar hatte ich nochmal einen kleinen Fieberkrampf, Gott sei Dank hat das Notfallmedikament diesmal gleich geholfen. Wir waren dann in der Klinik, sind abends dann aber wieder heim. Danach war ich ein paar Tage richtig krank mit sehr hohem Fieber, wahrscheinlich hat mich Tamino angesteckt. Dem gings eine Woche vorher auch sehr schlecht. Aber seitdem sind wir toi toi toi endlich mal alle gesund!!

Mein Bruder Tamino isst für sein Leben gerne Breze und Pommes. Da hab ich mir gedacht, das muss ich doch auch mal wieder probieren und ich sags euch, das schmeckt gar nicht schlecht. Mama schimpft zwar immer, dass es danach aussieht wie im Schweinestall aber das auseinander bauen ist schließlich das Beste am Essen. Meine Breze besteht am Schluss aus 135 kleinen Teilen, die durch die Küche fliegen, ein paar davon landen in meinem Mund. Wenn ich was essen möchte sage ich immer Bei, Bei Bei. Ich kann jetzt auch andere neue Wörter ähää (ja), gake(Danke), geke(Schnecke), Babbi (Buffy), Mema (Oma), Gigagaga (Kindergarten). Mama hat mich ertappt, sie sagt ich versteh alles ( ich glaube das nicht, aber einige Dinge versteh ich wirklich). Wisst ihr, ich muss grad echt oft weinen, weil ich immer Sachen mache die ich nicht darf….aber ich kann nicht anders, ich muss einfach in der Küche die Schubladen ausräumen und die Sachen durch die Gegend schmeißen. Dann erschreck ich aber jedes Mal selber so sehr, dass ich ganz arg weinen muss. Und wenn man mich auf frischer Tat ertappt wenn ich etwas Verbotenes mache und man mich schimpft, dann noch mehr. Heute hat der Papa irgendwas gemacht, dass ich die Schubladen nicht mehr auf bekomme, dann hab ich mich einfach ganz lang gemacht und die obere Schublade ausgeräumt. Das war eh viel lustiger, denn da war mein Brei drin und den hab ich in der Küche verteilt :-). Bin mal gespannt was sich der Papa noch alles überlegt.

Jetzt kann ich Gott sei Dank seit ein paar Tagen wieder besser schlafen, die letzten 2-3 Wochen waren ganz schlimm, ich konnte Abends einfach nicht einschlafen und auch Nachts wenn ich aufgewacht bin hats 1-2 Stunden gedauert, bis ich wieder geschlafen hab. Aber wisst ihr was, ich hab mir einfach solche Sorgen um meine Mama gemacht, die denken immer alle ich krieg das nicht mit, wenn die Mama traurig ist und hier alles chaotisch ist. Außerdem war Mama die letzte Zeit auch oft weg, weil es meinem Opa so schlecht ging. Tamino sagt immer:“ Opa nimma krank im Bett, Opa ganz weit im Himmel oben, schaut runter, passt auf“.
Am 15. März hatten wir Termin im SPZ und Mama war sehr nervös und aufgeregt, ich weiß gar nicht warum, die waren alle sehr nett zu mir. Das mit der OP hab ich nicht so ganz verstanden. Der Orthopäde hat gesagt, dass meine schlechten Hüften eigentlich sofort operiert werden müssen, weil sie schon fast luxiert sind ( der Hüftknochen ist kaum noch in der Pfanne). Wir können es aber auch einfach lassen und nicht operieren, aber dann kann es halt sein dass ich irgendwann nicht mehr im NF-Walker laufen kann und auch das krabbeln schwieriger wird. Außerdem kann es sein, dass mir die Hüften dann auch irgendwann weh tun. Wenn wir uns für die OP entscheiden, dann darf aber nicht zu lange gewartet werden, da es dann irgendwann nicht mehr geht. Ich muss nach der OP sehr lange liegen und bekomme eine Gipsschale, danach wäre auch noch eine Reha nicht schlecht. Wir haben uns darauf geeinigt, die Entscheidung in einem halben Jahr zu treffen, wenn Tamino und Romana auch ein bisschen älter sind. Ich fand es sehr lustig, mich mit dem Orthopäden zu unterhalten und fand die Idee noch zu warten perfekt, da meine Mama auch erst mal erleichtert war. Ich durfte im SPZ auch noch auf die Waage und Mama hat gestaunt, dass ich schon 18kg wiege. Papa sagt auch immer dass ich eine kleine Wampi hab… :-) ….so ganz unrecht hat er auch gar nicht, so ist das halt mit dem Winterspeck…..gell Papa :-).

Mama und Papa haben für mich wieder ganz schön in die Tasche gegriffen. Und ich sage DANKE. (Danke für die Spenden, ein Teil davon konnte vom Spendenkonto gezahlt werden). Mein neuer Rehawagen Kangoo ist suuuper toll und sehr bequem und ich kann überall mit hin. Über Stock und Stein und alle Schotterwege, ohne dass ich total durchgeschüttelt werde. Sogar Fahrrad fahren kann man damit. Die Krankenkasse war der Meinung ich brauch so was nicht, weil ich schon einen Rehabuggy Kimba hab (der gut ist, aber fürs Allgäu einfach nicht geeignet), aber Mama und Papa waren Gott sei Dank anderer Meinung. Eine neue Schaukel hab ich auch bekommen (Lekis), extra für so große besondere Kinder wie mich, das ist toll und schaukeln ist lustig.
Da Papa diese Woche Urlaub hat, hab ich auch 2 Tage Kindergartenfrei gemacht und wir waren im Zoo, das war richtig schön.

So jetzt fällt mir nichts mehr ein, dann lass ichs mal gut sein für heut. Liebe Grüße Bussi an alle eure Jolina






Schmusetigers






Mein neuer Rehabuggy Kangoo




...und meine neue Schaukel, die so toll im Bauch kitzelt


Bärenbrüder


im Augsburger Zoo


Tiere schauen ist soooo anstrengend


ich freu mich jede Woche aufs Reiten




Das ist mein neues Reisebett, vielen Dank lieber Schreiner Hermann


Der Urlaub kann kommen :-)

Juli 2013

Wie ihr seht werden die Berichte immer seltener, aber das wird wohl leider vorerst so bleiben, da einfach die Zeit fehlt. ABER… das liegt nicht daran, dass es uns nicht gut geht. Jolina ist im Moment einfach nur KLASSE sie hat einen riesen Entwicklungsschub gemacht. Ihr Verständnis wird immer besser. Man kann mittlerweile echt toll mit ihr kommunizieren, halt auf ihre eigene Art. UND das Beste, sie macht wieder Fortschritte mit dem Essen. Ich würde sagen, wir sind wieder auf dem Stand von Ende 2009. Sie nimmt eigentlich wieder alles in Mund und isst auch einiges. Es fliegt natürlich auch sehr viel durch die Gegend, aber das nehmen wir gerne in Kauf. Jolinas Mittagessen wird auch vielseitiger. Erst neulich gabs Buchstabensuppe, dann Reis, heute Spaghetti :-) MEGASTOLZEMAMA:-)

Ja und nach langem Überlegen und vielen Sorgen von Mama, haben wir es doch endlich gewagt und sind in den Urlaub gefahren. Wir waren Ende Mai das erste Mal im Urlaub und es war sehr schön. Wir waren in Kroatien und unser Bus war megarappelvoll. Wir haben schon überlegt ob wir mit Hänger fahren sollen, aber mit großer Dachbox gings dann schon. Jolina war echt klasse, sie war so relaxt und cool drauf, man hatte direkt das Gefühl als hätte sie schon ewig drauf gewartet endlich mal raus zu kommen. Tamino und Romana hats natürlich auch sehr gut gefallen. Dank des tollen Reisebettes hat es mit dem Schlafen bei Jolina supi geklappt(bzw. nicht schlechter als daheim). Und Mama und Papa hatten endlich mal Zeit abends mit Ihren Freunden zusammen zu sitzen und zu ratschen. Leider konnten wir nicht baden, da das Wetter zu kalt war. Aber nun wissen wir, dass es funktioniert und wir bald wieder in den Urlaub fahren können…Freu…

In Aschau waren wir nun auch und nun steht es fest. Jolina muss operiert werden, wir haben keine Wahl. Der OP-Termin steht schon für Oktober 2014. Uns war wichtig den Termin so lange es geht hinauszuschieben, da wir denken dass es ein bisschen einfacher wird wenn Tamino und Romana älter sind. Für Jolina wird es so und so die Hölle. Erst wird eine Hüfte operiert und 2 Wochen später die andere. Jolina bekommt einen Liegegips und wir werden erst mal 4 Wochen in der Klinik bleiben, dann nochmal 4 Wochen mit Liegegips nach Hause und danach nochmal 1-2 Wochen in Aschau. Dann wäre natürlich eine Reha gut. Wir haben keine Ahnung wie wir das alles schaffen, bzw. machen sollen, vor allem Jolina die ja weder Fernseh schaut noch Computer spielt oder ähnliches. Aber irgendwie wird’s schon gehen, wir haben schon so viel gemeistert dann kriegen wir das auch noch hin.

Aber jetzt erst mal wieder eine Ladung Bilder:


Kroatien, wir kommen


Unser tolles Urlaubshaus


Schöööön


Lecker Pizza


... und noch mehr Pizza


... und noch viel mehr Pizza




Rotkäppchen


Bravo Jolina

September 2013

Ein paar wunderschöne Sommertage liegen hinter uns. Wir waren dieses Jahr sehr viel beim Baden im Freibad und haben damit 3 Kinder sehr glücklich gemacht. Aber seht selbst, Jolina hat eine neue Leidenschaft:
Rutschen (klick)

Beim Reiten haben wir auch was neues entdeckt was Jolina sehr glücklich macht:
Video (klick)

Die letzten 3 Wochen hatte Jolina Kindergartenferien und eins ist sicher. Ich werde in Zukunft die Ferienplanung und Betreuung besser organisieren müssen. Unserer Zicke war es stinkelangweilig!! Und sie musste sehr viel weinen.
Ihre Geräuschempfindlichkeit wird leider auch immer schlimmer, vor allem zu Hause. Ich weiß nicht ob ich das schon mal berichtet habe, aber für Jolina ist so ziemlich alles was im Haushalt so an Geräuschen anfällt schrecklich. Sie weint, schreit, kreischt, haut und beißt sich. Das Öffnen des Kühlschranks, etwas einräumen oder ausräumen, genauso bei der Spülmaschine, kochen, backen, rühren, noch schlimmer pürieren. Sogar zusammen kehren und den Abfall öffnen. All diese Dinge sind für Jolina Gründe auszuflippen, deshalb mache ich eigentlich alles was so anfällt, wenn Jolina im Kindergarten ist, oder der Papa abends daheim ist. Nur in den Ferien, da war es schwierig. Irgendwann musste ich halt was machen und das gab meist riesen Theater. Lange Rede kurzer Sinn, wir haben seit Dienstag wieder ein sehr glückliches Kindergartenkind.

Am Montag waren wir nochmal beim Botox spritzen, da es uns von allen Seiten empfohlen wurde. Man merkt schon eine Besserung bei der Abduktion, aber ich befürchte viel mehr wird sich da nicht mehr tun weil das Problem nicht die Spastik, sondern die Hüften sind. In Sachen Hüfte gibt es auch Neuigkeiten, mittlerweile sind Beide Hüften luxiert. Das heißt der Hüftkopf liegt nicht mehr in der Pfanne, wobei man auch dazu sagen muss, dass bei Jolina kaum eine Hüftpfanne ausgebildet ist. Wir werden aber nun doch nicht in Aschau operieren lassen. Wir können die OP in Kempten machen lassen, was die ganze Situation enorm erleichtern wird. Es steht fest die OP muss gemacht werden, die Entscheidung wann, haben wir auf Januar verschoben. Wir können nicht mehr ewig warten, das ist schon klar, aber ob es jetzt dieses oder nächstes Jahr gemacht wird ist dann auch egal. Wir haben jetzt mehrere Meinungen eingeholt, Jolina wird zwar nach der OP auch nicht laufen können, weshalb es auch am Anfang fraglich war ob sie von der OP wirklich profitiert und nicht mehr Schaden angerichtet wird, aber sie bewegt sich einfach viel zu gerne und es wäre schade wenn sie das irgendwann nicht mehr machen kann. Aber wir machen uns alle große Sorgen um Ihre Psyche, es wird definitiv eine harte Zeit auf uns zukommen.

Leider hatte Jolina auch wieder ihre Kreislaufattacken. 3mal in einer Woche. Das ist jetzt das dritte Jahr, immer zwischen August und November und wir wissen immer noch nicht woher das kommt. Die Ärzte vermuten jetzt, dass es Migräne ist aber wissen tut es keiner! Es war vor 2 Wochen, sie hat genug getrunken, es war nicht heiß und absolut stressfrei. Es geht ihr dann immer richtig dreckig, aber außer Vomex geben, können wir nichts machen.


Tombola für Jolina mit Live Musik
Vielen DANK an alle Beteiligte und Besucher - DANKE
Hier genießt Jolina zum ersten Mal laute Musik. Zuvor flossen jedoch viele Tränen.


Das sind 19kg und 1,08m


SSV - Jolina liebt Zeitungen nach wie vor





November 2013

Happy Birthday kleine Schnecke. (Gegge, wie Jolina so schön sagt)

Unglaublich glückliche, schöne, intensive aber auch anstrengende 6 Jahre liegen hinter uns.
Wir sehen unseren Sonnenschein an und staunen, wie groß Jolina schon ist. Sie strahlt so viel Liebe und Herzlichkeit aus. Ihr Lachen ist absolut ansteckend. Gleichzeitig wird uns aber auch einmal mehr bewusst, dass sie lebenslang auf Hilfe angewiesen sein wird. Lebenslang darauf angewiesen sein wird, dass liebe Menschen sie begleiten, sie stützen und ihr helfen. Solange es geht, werden wir für sie da sein und ihren Weg ebnen. Dafür sind wir da. Denn sie ist unser Kind. Unser Sonnenschein. Unsere Liebe. Unser Engel auf Erden.




Happy Birthday Tim

Leider fehlt mir im Moment absolut die Zeit, euch öfters auf dem Laufenden zu halten, was aber nicht unbedingt etwas negatives Bedeuten muss. Es sind einfach jetzt 6 Hände da, die ständig alles ausräumen und ich hab nur 2 zum Aufräumen :-) und jeder hier in diesem Haushalt hat seinen eigenen Kopf, den er durchboxen möchte. Ich glaub mehr brauch ich dann nicht dazu erklären, oder?
Jolina geht es sehr gut, sie ist total gut drauf, braucht halt einfach ihre Aufmerksamkeit, nur wenn sie diese nicht bekommt dann ists echt schwierig mit ihr. Wir haben unsere Nachmittage aber mittlerweile gut durchorganisiert, so dass hier keiner zu kurz kommt. Das Reiten mussten wir jetzt erst mal pausieren, da es einfach zu kalt ist, worüber Jolina und auch Mama sehr traurig waren. Aber wir haben mittlerweile einen super Ersatz gefunden. Jolina geht jetzt in die Therme zur Wassertherapie was ihr beim Ersten Mal super viel Spaß gemacht hat, danach war sie aber erst mal richtig schön platt. Am 20.12. haben wir den Termin beim Orthopäden und hoffen dann endlich das nächste Jahr planen zu können. Dass wir um die Hüft-Op nicht mehr herum kommen steht fest, nur genaueres müssen wir erst noch planen, hängt auch vom neuen Röntgenbild ab.

Dezember 2013

Wir wünschen euch Allen ein wunderschönes Weihnachtsfest und erholsame Feiertage.
Und natürlich ein gesundes glückliches neues Jahr!!

Wir blicken auf ein wunderschönes, ereignisreiches Jahr 2013 zurück.
Wir wollen auf diesem Weg allen danken, die uns immer unterstützen.
Danke für jedes offene Ohr,
Danke dafür dass ihr uns so akzeptiert wie wir sind,
Danke für jedes Lächeln, das uns geschenkt wird und für jede Umarmung die uns Kraft gibt. Und vielen herzlichen Dank an Alle, die uns mit ihren Spenden unterstützen!
Ein ganz besonderer Dank gilt denen, die den Stein ins Rollen gebracht haben. Ohne euch hätten wir niemals die Unterstützung, die wir heute haben.
DANKE Kuki, Eva, Conny, Geli, Katja, Jul, Marta, Katl, Silvi, Susi, Marion, Steffi, DANKE DANKE DANKE

Und nun noch einen kurzen Bericht und ein paar neue Bilder bevor wir ins neue Jahr starten. Jolina geht’s im Moment einfach super! Sie findet immer mehr Freude am Sprechen und auch was das Essen betrifft, macht sie große Fortschritte. Sie hat es sogar kürzlich geschafft, die Gabel selbst in die Hand zu nehmen und in den Mund zu stecken. Die Stückchen werden immer Größer und sie experimentiert immer mehr. Heute am 20.12. haben wir nun eine bitterschwere Entscheidung getroffen. Nun ist es endgültig fix, Jolina wird im Herbst 2014 an beiden Hüften operiert, es gibt kein dran vorbei mehr, leider. Aber bis dahin haben wir gottseidank noch ein bisschen Zeit.


Ab zum Plantschen


Wassertherapie macht Spaß




Wir 3!








Mein neuer Freund (Jolina's erster Probe-Rolli; sie macht das spitze!)


Noch ein neuer Freund, Murphy

Die Frau mit einem behinderten Kind

Sie sehen nur eine Frau mit einem behinderten Kind,
doch sehen sie auch, wie glücklich wir sind?
In ihren Köpfen, man kann es gut sehen,
können sie unser Glück wohl niemals verstehen.

... Vielleicht denken Sie auch das arme Kind,
es sollte nicht so leben, denn es ist nicht so, wie andere es sind.
Oder sie denken wohl auch, die arme Frau,
ihr Leben ist schrecklich, das weiß ich genau.

Doch ihr dürft nicht entscheiden, was schön ist, was schlecht,
dazu fehlt euch das Wissen, dazu habt ihr kein Recht.
Woher wollt ihr wissen, wie glücklich wir sind
und das vielleicht gerade wegen diesem ganz einzigartigen Kind!

Ihr seht nur die Tränen, den Schmerz und das Leiden,
ihr habt Recht diese Gefühle lassen sich nicht immer vermeiden.
Doch seht auch die Liebe, die Hoffnung und das Glück,
versucht zu verstehen, nur ein ganz kleines Stück.

Seht wie das Kind auf seine Weise lacht.
Seht wie das Leben ihm soviel Freude macht.
Seht seine Zufriedenheit, seinen Bewegungsdrang, seine Lust zum Leben,
dann werdet ihr erkennen, ihr braucht ihm kein Mitleid zu geben.

Schaut euch auch die Mutter genauer an,
wie sie es hält, herzt, liebt und auch noch lachen kann.
Sie ist Mutter und stolz auf ihr Kind,
eben so stolz, wie Mütter es auf ihre Kinder sind.

Das Kind ist meine Tochter, mein Sonnenschein,
ohne sie würde mein Leben nur noch sinnlos sein.
Ihr Leben ist nicht einfach, doch schlechter ist es deshalb nicht.
Aus diesem Kind strahlt Lebenslicht.

Ihr Anderen seid ganz anders als wir es sind,
aber ihr redet, singt und spielt auch nicht viel anders mit eurem Kind,
ihr liebt es, seid stolz und für euch ist es das schönste Geschenk,
warum meint ihr, dass ich anders über meine Tochter denk?

(von M.M. Intakt Forum)


März 2014

Also warum es so lange gedauert hat bis ein neuer Bericht kommt, naja ich hab mir gedacht ich warte bis ich euch ein Bild von Jolinas neuem Rolli zeigen kann. ABER….wir warten und warten….immer noch.
Ich kann nur sagen… es läuft… :-)
Im Moment gibt es gar nicht wirklich viel zu berichten. Jolina ist glücklich, zufrieden und ausgeglichen, sie nimmt immer mehr wahr, kann sich immer mehr mitteilen und ihre Wünsche äußern. Man muss sie dazu natürlich sehr gut kennen, aber wer gelernt hat ihre Sprache, Mimik und Gestik zu verstehen, kann sehr gut mit ihr kommunizieren. Was sie allerdings noch immer nicht ertragen kann, wenn sie zu wenig Aufmerksamkeit bekommt. Die letzten 3 Wochen waren ein bisschen hart für Jolina, da Tamino und Romana krank waren.

Wir haben wieder angefangen zu Reiten… Jippiiiieee!!! Wir haben eigentlich gedacht, dass es mit ihren luxierten Hüften nicht mehr klappt und wir haben auch darüber diskutiert ob es noch Sinn macht oder nicht. Aber es klappt sehr gut und Jolina hat sich total gefreut. Da ihr aber das Schwimmen auch so viel Freude bereitet, darf sie beides weiter machen. Geplant ist es jetzt erstmal so bis September, wer weiß wie es nach der Hüft-OP weitergeht.

Also wer sich fragt was mit den Spendengelder passiert, diese beiden Therapien werden nicht von der Krankenkasse übernommen. Und wir sind froh darüber, dass wir nicht alles aus eigener Tasche bezahlen müssen. Außerdem planen wir noch dieses Jahr weiter umzubauen. Jolina soll ihr behindertengerechtes Bad bekommen…oder sollt ich lieber schreiben…die Mama? Mit ihren 20kg und oft auch unhandlichen Art, wird das Baden jetzt schon langsam ein ganz schöner Kraftakt für mich.


Babbaaa




Tamino liest Jolinas Lieblingsbuch vor


Auf gehts zum Fasching im Kindergarten






Hallo Hallo


Der Frühling kommt




Am Schönsten ists beim Opa




Endlich wieder Steine spielen


29.03.2014 Jetzt ist er da - mein neuer Rolli


"nöööööön"

Juni 2014

So, seit gestern ist es nun amtlich… und diesmal sicher! Am 6.10.2014 findet die Hüft-OP statt. Wir haben uns für Kempten entschieden, da es für uns alle die beste Lösung ist.
1. Sind wir dort bekannt (Ärtze, Pfleger usw.)
2. Ist es von der Entfernung her für uns alle das Einfachste
3. Denken wir, dass wir mit Dr. N. einen sehr guten und erfahrenen Arzt für die OP gefunden haben.
Was gemacht wird? Also geplant ist, beide Hüften gleichzeitig zu operieren. Da allerdings durch den Aufwand, die Dauer der OP und den Blutverlust nicht sicher ist ob es funktioniert, kann es sein dass Jolina 2 Wochen später ein zweites mal operiert werden muss. Bei Jolina ist so gut wie keine Hüftpfanne vorhanden, daher ist der Hüftkopf nach draußen gerutscht und quasi an der nichtvorhandenen Pfanne nach oben gewandert. Ziel der OP ist es den Hüftkopf wieder in eine einigermaßen vernünftige Position zu bringen. Dazu muss ein Stück vom Oberschenkelknochen entnommen werden, das dann zu einer Art Hüftpfanne modelliert wird. Und dann wird das ganze in die richtige Position gebracht und mit Schrauben fixiert. Da Jolinas Hüften alles andere als gut aussehen, kann nur von einer Verbesserung, nicht aber von einer 100% Korrektur gesprochen werden und leider haben wir auch nicht die Garantie, dass es nach der OP für immer so bleibt. Was allerdings sicher ist, dass sich ohne OP der Zustand und Ihre Mobilität sicherlich verschlechtern wird. Ich hoffe, dass ich es jetzt einigermaßen verständlich beschrieben habe. Jolina wird anschließend 6-8 Wochen in einer Gipsschale liegen müssen. Das wird für uns alle wahrscheinlich die größte Herausforderung werden. Jolinas Leben besteht im Moment aus Bewegen, die Welt erkunden und am allerliebsten Rolli fahren. Eine liegende Jolina, die weder Geschichten anhört, noch Fernseh schaut, noch in der Lage ist, zu verstehen was mit Ihr passiert. Für uns und alle die sie kennen, im Moment unvorstellbar. Nichts desto trotz haben wir uns für diesen Weg entschieden und sind uns sicher, dass wir auch das irgendwie schaffen werden. Nach dieser Liegezeit steht dann Reha an. So wie es im Moment aussieht, werden wir wieder nach Vogtareuth gehen. Und das ist eine Geschichte, die die Mama im Moment auch noch sehr belastet. Nicht für alle 3 Kinder gleichzeitig da sein zu können :-(
Da wir nicht wissen, wann und wie mobil Jolina nach der OP sein wird, haben wir jetzt auch noch den Umbau mit einem behindertengerechten Bad geplant, welcher in der Krankenhauszeit und Reha umgesetzt werden soll. Ich erklär euch mal warum das gerade jetzt dann so wichtig wird. Im Moment kniet Jolina in der Badewanne und wir können sie so noch ganz gut waschen. Abgetrocknet und angezogen wird sie dann am Boden. Dies wird nach der OP so sicherlich nicht mehr funktionieren, deshalb haben wir jetzt einen Duschstuhl beantragt, welchen wir hoffentlich von der KK bekommen. Dafür brauchen wir dann eine große, befahrbare Dusche. Da dieses Bad in einer Rohbauwohnung bei uns im ersten Stock entstehen soll, wird der Umbau leider wieder eine größere Sachen werden.
Ansonsten kann ich nur wieder sagen, es läuft und wir sind gerade viel unterwegs und genießen das LEBEN :-)

8.6.14
Eigentlich wollten wir gestern die Homepage aktualisieren, aber Jolina hat dann dafür gesorgt, dass sich das Schreiben auch lohnt. Sie wurde gestern Abend, nachdem sie erbrochen hatte, dann apathisch und schläfrig wurde und anschließend dann auch noch gekrampft hat, mit dem Hubschrauber ins Krankenhaus gebracht. Diese Symptome können für Jolina lebensgefährlich sein und das innerhalb kürzester Zeit. Wenn ihr Shunt nicht mehr funktioniert, dann kommt es ziemlich schnell zu Hirndruck und das ist dann sehr gefährlich für sie. Zum Glück war Jolina dann, kaum im Krankenhaus angekommen, wieder wach und relativ fit. Das war ihr erster Krampfanfall ohne Fieber, jetzt müssen wir schauen, abwarten und beobachten und hoffen, dass es bei einem Anfall bleibt.




die Kleine und der Große




Eiaaaa


Auaaaa



27.06.14

Unsere kleinen, großen Meilensteine!

Wir alle sind immer wieder begeistert, dass sie sich nach wie vor toll weiter entwickelt und möchten euch heut mal ganz speziell dran Teil haben lassen.
Jolina hat wieder angefangen sich hoch zu ziehen, sie hängt dann am Sofa dran und versucht mit Tamino und Romana den Sandmann anzuschauen. Sie steht zwar nicht auf Ihren Beinen, nutzt diese aber um sich abzustoßen und den Rest mach sie dann mit dem Oberkörper. Wenn sie aber Orthesen trägt und sie etwas zum festhalten hat, gelingt es ihr immer mal wieder längere Zeit mit wenig Unterstützung zu stehn.
Jolina kann Türen öffnen (zum Leid von Mama) und wenn man sie auffordert, macht sie die Türe auch zu und sagt DU(zu) und Date (Danke), weil sich die Mama immer dafür bedankt. Das mit dem Türe öffnen ist eine gefährliche Geschichte, erstens wegen den Fingern und wenn die Türe in den Raum aufgeht fliegt Jolina meistens hinein…..also ein eher uncooler Entwicklungsschritt.
Ihr mittlerweile bester Freund nennt sich NÖÖÖNN Jolina fährt Rolli wie eine Irre, nicht einfach planlos drauflos sondern echt zielgerichtet, wir sind alle sowas von erstaunt. Nur leider ist auch dieses Hobby nicht ganz ungefährlich. Sie hat zwar einen Kippschutz nach hinten, doch wir sind auch immer dabei. Aber schwupps, einmal kurz nicht aufgepasst……und Jolina liegt auf der Nase. Sie ist mir nach vorne umgekippt, Gottseidank ist sie dann ins Gras gefallen und nicht aufs Pflaster. Trotzdem hat sie sich dabei ganz arg auf die Zunge gebissen und der Schock war bei allen riesengroß.
Es ist echt unglaublich was die Maus so alles versteht. Sie antwortet auch immer gezielter mit ÄHÄÄ (JA) und Nein. Oder A GAAAA (alles klar), antwortet sie auf die Frage: “Alles klar Jolina?“ „Wie geht’s Dir“? GUUU (gut). Auch das Aua ist ein ganz gezielt eingesetztes Wort. Entweder ihr tut wirklich was weh oder sie kündigt an, wenn sie jemanden gleich weh tun will. Buffy unsere Katze hat Jolina schon ab und zu gekratzt und das erzählt sie immer wieder BABBI AUA. Wenn sie getragen werden will oder auf den Arm genommen werden will sagt sie immer GAGI (tragen). Und das fordert sie im Moment sehr häufig ein. Wenn sie nicht mehr Essen möchte und man Ihr dann sagt, dass ist der letzte Löffel dann macht sie nochmal den Mund auf und wenn man sie dann fragt ob sie noch was möchte sagt sie NEIN, GA (gar…leer).Wenn sie müde ist oder sie weiß z.B. nach dem Mittagessen, dass sie jetzt ins Bett geht, sagt sie BITTE BETTI. Wenn sie etwas haben möchte oder wir ihr z.B. die Musik anmachen sollen, dann hält sie es in der Hand und sagt so lange ÄHÄÄ,ÄHÄÄ,ÄHÄÄ, bis sie bekommt was sie will ;-)
Jolina schenkt einem jetzt auch öfter mal was. Gibt’s Dir in die Hand und sagt DATE (Danke)…..lässt es dann aber leider nicht los.
Wie wir ja schon öfters erwähnt haben, geht Jolina jeden Montag zur Schwimmtherapie in die Therme und macht dort eine gigantische Entwicklung. Sie würde am liebsten selbst losschwimmen, manchmal bewegt sie ihre Beine abwechselnd, aber ganz oft schwimmt sie wie eine Meerjungfrau mit Schwung übers Becken und Popo und wird vorne nur ganz leicht getragen. Sie genießt das warme Wasser und Ihre Beine werden dort immer ganz locker. Auch dort hat Jolina ein Ritual zur Begrüßung. Sie singt mit Frauke immer das gleiche Lied und sie fängt oft schon alleine damit an. Schwimmhilfen toleriert sie leider überhaupt nicht, sie muss immer gehalten werden, daher kanns auch mal sehr Schmerzhaft werden. Es gibt Tage oder Momente da zwickt Jolina ganz arg. Sie weiß, dass es weh tut, versteht auch dass sie es nicht machen darf, trotzdem ist es dann als könnte sie nicht aufhören.
Am Mittwochnachmittag gehen wir nach wie vor zum heilpädagogischen Reiten. Auch wenn das mit ihrer Hüfte immer schwieriger wird und es von den Orthopäden her eine umstrittene Sache ist (mit luxierten Hüften). Wir merken, dass es Jolina gefällt, ihr gut tut und sie dabei keine Schmerzen hat. Sie freut sich immer auf Ihr GUKEGE (Schnuckele, ein Isländer). Sie kann mittlerweile schon selber Kommandos geben. DEEE für Steh und MAM für Komm, oder aufn Hals klopfen dann geht’s Schuckele auch wieder. Jolina freut sich tierisch, wenn sie die Kommandos geben darf. Also ich muss ehrlich sagen, dass ich nicht dran geglaubt hab, dass sie es versteht und dann noch umsetzten kann. Aber da hat mich meine Tochter wieder mal eines Besseren belehrt.
Zu guter Letzt wollt ich noch berichten, dass wir einen wunderschönen Urlaub am Gardasee hatten. Natürlich ist alles etwas komplizierter und anstrengender als daheim, aber wir sind alle glücklich und zufrieden wieder nach Hause gekommen.










Ein Rätsel: Jolina sagt "GAGIGEEE"! Wo sind wir?

05.09.14

Der Countdown läuft………… meist ist damit etwas Positives gemeint….in unserem Fall leider nicht. Der Tag X der erstmal unser Leben auf den Kopf stellen wird.

6.10.14‚ ein unheimliches Datum das nun schon sehr lange in unserem Kopf rumschwirrt. Jolinas Hüft-OP und ihre Folgen…..Was wird kommen? Wird sie die OP komplikationslos überstehen? Die Schmerzen? Wie wird sie reagieren, wenn sie sich nicht mehr bewegen darf? 6-8 Wochen nur liegen! Was macht das ganze mit Ihrer Psyche? Wie geht es Tamino und Romana, wenn Jolina und Mama oder Papa nicht da sind??
Keiner kann uns diese Fragen beantworten, keiner kann uns die Ängste nehmen und das Schlimmste ist: WIR haben uns für diese OP entschieden. War es die richtige Entscheidung? Im Moment überwiegt der Gedanke, ein klares NEIN, ihr geht’s doch so gut. 2 Jahre haben wir nun diese Entscheidung vor uns hergeschoben. OP ja oder nein? Wann OP? Wo OP? Aber wir haben uns für diese OP entschieden, weil wir Jolina mehr Lebensqualität und vor allem eine schmerzfreie Zukunft ermöglichen wollen.
Jolina hat schon so viel in ihrem Leben geschafft und weggesteckt. Wir sind uns sicher, dass sie auch das schaffen wird. Wie sagt der Papa schon immer, unsere kleine Kampfsau.

Die Vorbereitungen laufen, Jolina bekommt eine Liegeschale, in der sie nach der OP gehalten und gelagert wird. Wir sind gerade dran, vom Sanitätshaus einen Reha Buggy umbauen zu lassen, damit wir wenigstens ein bisschen spazieren gehen können. Für die Reha danach sind wir auch schon angemeldet (warsch. 6.1.15). Ein paar Arzttermine stehen auch noch auf dem Zettel, aber ansonsten heißt es…… das Leben genießen…….solange es noch stressfrei ist.
Das haben wir den Sommer auch gut hingekriegt…. naja wenn man das Sommer nennen darf.

Wir haben sehr viel unternommen mit den Kids, Jolina genießt es immer wenn wir unterwegs sind; egal wo. Tamino fängt langsam an, Einiges einzufordern und Romana ist sowieso überall live dabei. Er hat sich z.B. ewig einen Zoobesuch gewünscht, was wir jetzt endlich gemacht haben. Außerdem wollte er unbedingt mal Zug fahren und auch das haben wir gemacht. Da mussten wir leider feststellen, dass die Deutsche Bahn (man mags nicht glauben) nicht unbedingt behindertengerecht sein muss. War nicht ganz einfach, aber ok. Ganz toll für alle war das Allgäulino (Indoorspielplatz), die Mäuse waren hin und weg und Jolina hat schon lange nicht mehr so viel gelacht wie an diesem Tag. Sie kann auf diesen großen Luftkissen auch krabbeln und hüpfen und das Trampolin war das absolute Highlight. Und so vergehen die Wochen.

Ganz stressfrei haben wir es aber auch nicht wirklich hinbekommen. Jolina hat uns mal wieder geschockt und es ist genau das eingetroffen wovor wir immer am meisten Angst hatten. Jolina hatte einen Krampfanfall und wir haben es nicht bemerkt. Am 26.8. hab ich Jolina länger schlafen lassen, da sie abends ewig nicht eingeschlafen ist. Gegen halb 9 wollten Tamino und Romana sie dann wecken, aber sie hat nicht reagiert. Ich hab sie dann umgedreht und sie lag in Ihrem Erbrochenen und Blut. Man konnte im Gesicht sehen, dass sie in einem Krampfanfall steckte und sie hatte wieder mal hohes Fieber. Nachdem sie ihr Nofallmedikament bekommen hat, war sie ganz ruhig. Wir bekamen dann wieder mal einen Freiflug nach Kempten in die Klinik. EEG war deutlich verlangsamt und Jolina hat den ganzen Tag fast nur geschlafen, sie war immer mal wieder kurz wach und konnte ihre rechte Seite nicht mehr bewegen. Aufgrund dieser Tatsachen gehen wir davon aus, dass sie ziemlich lange gekrampft haben muss. Sie hat sich zum Glück aber wieder vollständig erholt, so dass wir am nächsten Tag wieder heim konnten. Sie hatte dann noch 2 Tage hohes Fieber und war noch ein paar Tage etwas mitgenommen. Ist aber jetzt wieder die Alte. Leider hat Tamino diesmal alles mitbekommen. Wenn sonst etwas war, haben wir das immer hinbekommen, dass die Kurzen nix davon mitkriegen. Er hat ziemlich darunter gelitten, dass Jolina nicht wach wurde und sie einfach mitgenommen wurde und wir mussten noch viele Tage über die Dinge die passiert sind reden.

Wenn alles nach Plan läuft, werden wir uns hier auf der Homepage erstmal nicht mehr melden. Aber danach wenn wir alles überstanden haben, folgt ein ausführlicher Bericht. Ich werde versuchen regelmäßig auf Facebook zu berichten. Wenn sonst jemand wissen möchte wie es Jolina geht, gern auch per Email oder übers Gästebuch.

Wir hoffen auf ganz viele positive Gedanken und Gebete für unsere Maus.


wir waren gemeinsam shoppen


der Wirbelstrum "Jolina" und seine Folgen










beim Angeln im Kenzengebiet




da kommt das Abendessen








Zugfahren macht Spaß

05.10.2014

Hier gehts zu Jolinas Fotoshooting (Klick)

01.11.2014

Wir haben es geschafft! Am 6.10. wurde Jolina erfolgreich an der rechten Hüfte operiert und am 20.10. an der linken. Beide OPs sind laut Dr. N. sehr gut verlaufen, er ist mit dem Ergebnis sehr zufrieden. Wenn alles nach Plan läuft, haben wir jetzt Halbzeit :-)

Aber nun von Anfang an.
Am 6.10. haben wir Jolina um 8:15 Uhr im OP abgegeben. Nach langem Bangen und Warten durften wir mittags unser schneeweißes, schlafendes Mäuschen im Aufwachraum abholen. Die nächsten Stunden und auch der nächste Tag verliefen eigentlich erstaunlich ruhig und unerwartet friedlich. Jolina bekam starke Schmerzmittel wodurch sie auch sehr viel geschlafen hat. Was ihr natürlich große Schmerzen bereitet hat, war das Wickeln. Jolina liegt in einer Schale (nicht wie anfänglich gedacht in einem Gips). Aus dieser Schale muss sie rausgenommen werden, damit wir sie wickeln können. Am Anfang haben wir das noch zu dritt gemacht, da sich niemand so recht getraut hat sie anzufassen. Mittlerweile geht das aber ganz gut zu zweit (alleine geht es nicht, da Jolinas Beine unbedingt festgehalten werden müssen, damit sie in der Abduktion bleiben). Jolina und ist von Beginn an so tapfer und geduldig, das ist echt unglaublich. Auch das Essen klappt im Liegen super. Das Einzige was echt schwierig ist, ist das Schlafen. Wir sind doch tatsächlich nach 5 Tagen nach Hause, natürlich mit dem Krankenwagen, da Jolina nicht sitzen darf. Zuhause ist‘s einfach am Schönsten, muss aber dazu sagen, dass es zuerst für alle eine große Umstellung war. Jolina braucht sehr viel Aufmerksamkeit, Unterstützung und Pflege. Leider geht alleine eigentlich nichts, gewickelt und getragen werden muss sie immer zu zweit. Nach ca. 1 Woche daheim war sie schon komplett ohne Schmerzmittel und durfte das erste Mal auf den Bauch, was sie total schön fand. Sie lag 10 Min. nur da und hat total entspannt, dann ging‘s los, sie wollte robben. Zum Glück haben wir unser Pörnbacher Rollbrett und als sie da drauf war, ging die Sonne auf. Dann war es leider auch schon wieder soweit.

Am 20.10. wurden wir dann früh morgens wieder vom Krankenwagen abgeholt. Ich hatte schon gleich das Gefühl, diesmal wird alles anders. Leider bestätigte sich mein Gefühl im Aufwachraum. Jolina war gleich nach der OP wieder wach und knatschig, das ging dann den ganzen Tag so weiter, sie kam überhaupt nicht zur Ruhe, hat sich andauernd nach hinten überstreckt. So richtig wusste niemand war los ist, eigentlich meinten die Ärzte, dass sie keine Schmerzen haben könne und vielleicht einfach nur so durch den Wind ist. Im Nachhinein wissen wir, dass sie einfach doch starke Schmerzen hatte und die Schmerzmittel nicht ausreichten. Dies wurde dann teilweise besser und dann wieder ganz schlimm. So ging das eigentlich die ganze Zeit weiter. Wir sind dann am Donnerstag heim, da wir dachten Zuhause geht’s ihr besser. Dem war leider nicht so, wir haben dann ziemlich schnell rausgefunden, dass Jolina mit der Streckung in den Beinen so große Probleme hatten. Sobald wir sie aus der Schale genommen haben und Ihr Bein abgewinkelt haben, war sie total entspannt und ist sogar eingeschlafen. Es war eine sehr harte erste Woche….für ALLE. Am Dienstag bekam Jolina dann eine komplett neu angefertigte Schale, die eine Neigung von 30 Grad hat, so dass sie die Beine nicht mehr ganz austrecken muss. Damit geht’s ihr viel besser und es geht Ihr heute sogar so gut, dass sie wieder Rollbrett fahren konnte. Am 7.11. müssen wir nochmal zum Kontrollröntgen, wenn danach alles ok ist, sind es noch 3 Wochen Liegen und dann darf und kann sie hoffentlich wieder alles machen.

Wir werden uns dann aber sicherlich nochmal melden. Bis bald

...vielleicht auf meinem neuen Blog auf Facebook:


... lange nicht mehr sitzen :-(


Meine erste Schale


Mein umgebauter Reha Buggy




Strahlemaus




Meine zweite Schiene



Dezember 2014

Eine anstrengende, für alle kräftezehrende Zeit liegt hinter uns. Aber 1. war es nicht so schlimm wie wir dachten und 2. hat es sich gelohnt.

Wir hatten große Angst vor dem 2. Röntgen am 07.11. da die 2.OP für Jolina schwieriger war und sie danach solche Schmerzen hatte. Zum Glück sahen die Röntgenbilder super aus. Auch am 28.11. sah dann alles bestens aus, das war dann unser großer Tag. Nach 8 Wochen Liegezeit durfte Jolina endlich wieder sitzen und alles machen was sie will. Sie darf auch wieder in ihren heißgeliebten Kindergarten. Das erste mal sitzen war sehr lustig….. Erst war ihr wohl schwindlig und dann ist sie aus dem grinsen gar nicht mehr rausgekommen. Wir haben uns alle so sehr mit ihr gefreut. Sitzen war und ist kein Problem, alles andere ist ziemlich schwierig für die Biene. Sie möchte gern so wie vorher, geht aber leider nicht. Jolina hat auch jetzt noch große Probleme mit der Streckung, sie zieht ihre Beine immer an und hat sie meistens im rechten Winkel. Wir denken, dass es einfach eine Schonhaltung ist und sie Angst hat, dass es weh tun könnte. Wir wissen dass sie strecken kann, im Stehständer klappt es schon super, sie steht schon bis zu einer Std. drin und freut sich. Seit dieser Woche macht sie auch wieder kleine Schrittchen im NF-Walker. Wir sind unglaublich stolz auf die Maus. Alles was sie vorher so am Boden gemacht hat ist schwierig für sie: drehen, robben, krabbeln mag einfach nicht so funktionieren wie vorher. Sie versucht zwar immer wieder sich hinzusetzen, was ihr aber dann doch nicht ganz so angenehm ist. Leider sitzt sie ja auch nur im Zwischenfersensitz was unsere Physios auch überhaupt nicht sehen wollen. Es steht noch viel Arbeit bevor, aber wir hoffen dass die Reha ganz viel bringt. Wir fahren am 04.01.15 wieder nach Vogtareuth.

Viele fragen sich bestimmt auch was aus der Schlaferei geworden ist. Wir sind 8 Wochen alle 1-2 Std. aufgestanden. Das hat sich zum Glück mittlerweile etwas gebessert. Jolina muss auch weiterhin in ihrer Schale schlafen, trotzdem geht’s zum Glück besser. Sie wacht in der Regel 2-3mal auf und das ist ok.

Eigentlich würde man denken, endlich kehrt wieder etwas Ruhe ein bei den Schnölls… dem war leider nicht so. Am Freitag, den 12.12. hat Jolina mal wieder für einen Hubschrauberfreiflug gesorgt. Sie hat die ganze Nacht sehr unruhig und schlecht geschlafen. Wir ahnten schon so etwas, da die beiden Kleinen auch krank waren. Haben sie dann um 7Uhr jammernd aus dem Bett geholt und Fieber gemessen. Sie hatte nur 38°. Wir haben ihr trotzdem gleich ein Fieberzäpfchen gegeben. Es war aber dann ziemlich schnell klar, dass da noch was kommt. Leider hat Jolina wieder gekrampft und erst nach ca. 30 Min und dem dritten Notfallmedikament hat sie aufgehört. Wir wurden dann wieder in die Klinik geflogen, wo Jolina noch den ganzen Tag ziemlich hoch fieberte. Nachdem es jetzt der dritte Anfall in den letzten Monaten war, wird Jolina jetzt medikamentös gegen Epilepsie eingestellt und so hoffen wir, dass etwas Ruhe reinkommt.

Wir wollen uns hiermit aus dem Jahr 2014 verabschieden und wünschen Euch allen ein wunderschönes Weihnachtsfest und einen guten Rusch ins neue Jahr.
Wir melden uns dann nach der Reha wieder, bis bald.




Happy Birthday - 7 Jahre




Röntgenbild vom 28.11. Sie sieht Jolina Hüfte nun aus


Endlich wieder sitzen :-)

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Jolina Zaubermaus

19.02.15

Hallo da bin ich wieder und es geht mir sehr gut. Romana, Mama und ich waren 4 Wochen zur Reha in Vogtareuth und sind am 30.01 wieder heim gekommen. Wir mussten uns dann erstmal alle um die kranke Mama kümmern, aber jetzt wo es ihr wieder gut geht, kann sie euch ja erzählen wie es bei der Reha war.
Bussi eure Jolina



Hallo Ihr Lieben eine spannende, schöne zum Teil sehr fordernde Zeit liegt hinter uns. Es hat sich gelohnt… Das kann man ganz sicher sagen. Jolina hat tolle Fortschritte gemacht und auch wir als Eltern haben wieder viele viele Tipps mit nach Hause bekommen. Jolina konnte vor der Reha ihre Beine kaum strecken, sie hat jede Chance genutzt um sie anzuwinkeln. Freiwilliges strecken ging gar nicht, Kniestand, Stehen, krabbeln…alles war weg. Nun nach anstrengender, intensiver Physiotherapie können wir ganz klar über Erfolgsergebnisse berichten. Jetzt wieder Zuhause angekommen, zeigen sich die Fortschritte täglich. Jolina streckt wieder freiwillig ihre Beine, sie steht sehr lange und gut im Stehständer, Kniestand geht ein bisschen, krabbeln tut sie noch nicht aber mit ihren Hilfsmitteln, dem NF-Walker und dem Pony, läuft sie ganz toll. Jolina hatte natürlich nicht nur Physiotherapie. Sie durfte schwimmen, bekam Logo und Ergotherapie und das Highlight der Woche war Musiktherapie. Da war Jolina voll in ihrem Element, das war toll. Wir haben das Ipad näher kennengelernt und Jolina konnte sich für kurze Momente sehr gut damit beschäftigen. Das ist auf jeden Fall etwas, was wir weiter im Auge behalten werden. Jolina durfte Orangen schälen, Bananen schälen und matschen…… Die große Bohnenkiste war aber das absolute Lieblingstherapiespielzeug von beiden Mädels. Außerdem macht sie im Moment ganz tolle Fortschritte was das Essen und Reden betrifft. Tamino und Papa waren jedes Wochenende bei uns und mittendrin auch mal eine ganze Woche. Nun sind wir alle froh und dankbar, wieder daheim und zusammen zu sein. Wir sind uns ganz sicher, dass wir die Reha wiederholen werden…..es war toll!!

Trotzdem ist Jolina im Moment wieder mal ein großes?? Nachdem nach der Hüftop die ganze Spastik von den Beinen in die Füße gewandert war, haben wir in Vogtareuth beschlossen, dass Jolina wieder Botox gespritzt bekommt. Gegen die Spastik hat es echt super geholfen…. ABER…. Leider fing Jolina 5 Tage danach an sich stark zu verändern. Sie schielt mit dem rechten Auge und sabbert und hat eigentlich dauerhaft einen Schlafzimmerblick. Außerdem ist sie müde und schlapp. Wir sagen immer Jolina läuft gerade nur auf 70%. Es gibt leider keine richtige Erklärung dafür, das Sabbern und Schielen könnten tatsächlich Nebenwirkungen vom Botox sein. Alles andere bleibt ein ????? Zum Glück bessert es sich seit ein paar Tagen ein klein wenig. Wir hoffen ganz stark, dass die Symptome nach Abbau vom Botox auch wieder verschwinden. Leider können wir von der Reha nicht so viel zeigen, da auf den Fotos und Videos meistens Therapeuten mit drauf sind. Ich hoffe ihr versteht das.
Achja und als wir heimgekommen sind, durften wir gleich das neue behindertengerechte Bad einweihen. Die neuen Räume sind super toll. Vielen herzlich Dank an alle die uns unterstützt haben!

Wer möchte, kann aber auch gern auf Facebook vorbeischauen. Da könnt ihr noch mehr lesen und sehen.
Jolina Zaubermaus

24.2.15

Wir haben heute beschlossen, die Medikamente die Jolina seit Dezember gegen Epilepsie bekommt langsam auszuschleichen. Wir hoffen, dass sie dadurch wieder die Alte wird…aber wir wissen es nicht. Außerdem haben wir heute 2 Schulen angesehen, welche Jolina ab September besuchen könnte. Und ich sag’s euch, dass die Entscheidung so schwierig werden würde, hätten wir niemals gedacht. Nächste Woche haben wir dann noch einen Termin an der dritten Schule. Ich befürchte, das Thema Schule wird eine unendliche Geschichte.


Die Party kann beginnen



Juli 2015

Sorry, Sorry, Sorry, schon so lange und immer wieder hab ich mir vorgenommen zu schreiben, aber leider war die Hoffnung auf ein ruhigeres Jahr bis jetzt nur eine Wunschvorstellung. Es ist einfach immer was los bei uns. Auf unserer Facebookseite berichten wir regelmäßiger, was auch ein bisschen unkomplizierter ist und einfach mal schnell vom Handy aus geht. Aber nun zum Wichtigen:

Ich war total erleichtert, als wir Jolina‘s Epilepsiemedikament Apidan abgesetzt haben (ich wollte ja nie wirklich mit diesen Medikamenten anfangen). Mit jedem Tag wo sie weniger von dem Medikament bekam, kam wieder mehr die alte Jolina zum Vorschein und irgendwann war sie dann wieder ganz da, laut, lustig, lebhaft. Die Freude hielt nur leider nicht lange an, ca. eine Woche nachdem das Medikament ganz draußen, war kam er wieder…der Anfall…diesmal ganz ohne Fieber und das erste Mal außer Haus. Ich war zum Glück im Kindergarten noch bei Ihr, weil ich schon bemerkt habe, dass was nicht stimmt. Sie hatte einen kurzen, heftigen Anfall, der aber gut mit Buccolam unterbrochen werden konnte. Im Krankenwagen ging es dann nochmal kurz los, war dann aber auch gut in den Griff zu kriegen. Leider und traurig musste auch ich mir eingestehen, dass es wohl ohne Medikamente nicht geht. Und deshalb bekommt Jolina seitdem Levitirazetam, was sie ganz gut verträgt. Das Einzige was neu ist seit sie Medikamente bekommt, ist das Sabbern. Und was noch passierte in den letzten Monaten, dieses Medikament hat Jolina ein paar Kilos mehr geschenkt. Naja andere Frühchenmamas werden jetzt bestimmt sagen wie toll, dass kann ich nicht bestätigen. Jolina wird ganz schön schwer. Nach der Hüft-OP waren es 19kg jetzt sind es fast 23kg. So langsam kann ich nur erahnen, wie das die nächsten Jahre so weiter geht und werden wird.

Naja und was die unendliche Geschichte Schule betrifft, da hatte ich wohl schon eine Vorahnung. Dies hier alles zu schildern und zu beschreiben würde den Rahmen sprengen. Ich kann nur sagen, es war ein steiniger Weg aber wir haben es geschafft! Jolina wird ab September ein Schulkind in der Regens-Wagner-Schule in Rottenbuch. Wir haben uns für diese Schule entschieden, weil es die Näheste ist und sie uns sehr gut gefallen hat. Jolina muss nur 30 Min. Bus fahren und wir können in 15-20Min bei ihr sein, wenn mal irgendwas ist. Wir waren gestern in der Schule schnuppern und vor 2 Wochen in der Tagesstätte und wir, vor allem aber Jolina, fühlen sich dort wohl. Jolina wird die Schule an 5 Tagen und 3 Nachmittagen besuchen und sie hat den ganzen Tag eine Inklusionskraft bei sich. Es gibt noch so einiges zu organisieren, aber wir haben alle das Gefühl, es ist der richtige Weg.

Jetzt geht’s erstmal noch um eine etwas traurige Angelegenheit…wir müssen eine wunderschöne 4 Jahre andauernde Kindergartenzeit beenden. Jolina versteht zum Glück im Moment noch nicht, dass sich bald sehr viel ändern wird und ich bin froh, dass die vielen Gedanken nur in Mamas Kopf sind.

Dann haben wir vor kurzem eine ganz erfreuliche Nachricht von unserm Orthopäden Dr. N. bekommen. Wir sind ja alle die ganze Zeit davon ausgegangen, wenn das Metall im Herbst aus ihrer Hüfte entnommen wird, dann bekommt Jolina eine Weichteil-OP an ihren Füßen gemacht, mit anschließend 6 Wochen Gips und danach Reha. Ihre Fußfehlstellung hat sich im letzten Jahr ziemlich verschlechtert und die Botoxtherapie ist auch nicht das Richtige für Jolina. Naja aber ganz überraschend hat sich Dr.N. dazu entschieden nicht zu operieren, er sagt Jolina ist grad eh stark am Wachsen und so lange sich die Füße noch einigermaßen korrigieren lassen, operiert er nicht. Sie hat so viel hinter sich und er möchte sie nicht schon wieder zurückwerfen. Über diese Aussage haben wir uns ALLE wirklich sehr gefreut und wir werden auch nicht zur Reha fahren. Für Jolina wäre es natürlich wieder eine wahnsinnige Bereicherung und es würde ihr gut tun, aber der Rest der Familie leidet drunter, drum verschieben wir das erstmal auf unbestimmte Zeit. Jetzt freuen wir uns einfach mal drüber … eine nur kleine OP mit 2-3Tagen Krankenhausaufenthalt und viel viel Neues, das auf uns zukommt: Ein Schulkind und ein weiteres Kindergartenkind.








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